Column Jochem: Revalidatiecentrum met aanbod gezocht

Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.

Toen ik ziek werd en mijn huisarts in mijn bloed niets kon vinden, moest mijn probleem wel tussen de oren zitten. Maar uit de psychologische screeningstest kwam ook niets bijzonders en toen wist mijn huisarts het niet meer. Met enig aandringen kreeg ik een verwijzing naar een ME-specialist. Daar moest ik niet te veel van verwachten, want “het is een uitsluitingsdiagnose”. Dat denken veel artsen inderdaad. Ten onrechte.

Wereld ingestort

Na een uitgebreide anamnese en diverse testen was de conclusie van de ME-specialist: “Dit is een klassiek voorbeeld van cvs/ME*.” Ik kreeg te horen dat er ongeveer 10 medicijnen zijn die sommige symptomen bij sommige patiënten kunnen verlichten. Dat is een kwestie van uitproberen, want niemand kan voorspellen wat zal werken en wat niet. Meer is niet mogelijk. ME/cvs is een levenslange aandoening, die grote invloed heeft op de kwaliteit van je leven. Met een laatste “je moet ermee leren leven” stond ik buiten. In tranen, want mijn wereld was zojuist ingestort.

Jaloers

Deze ervaring is de reden dat ik jaloers ben op mensen met bijvoorbeeld een beroerte of dwarslaesie, want zij krijgen maandenlange revalidatie. Zij krijgen als vanzelfsprekend advies over hulpmiddelen. Zij krijgen ondersteuning bij het ontdekken wat ze nog wel kunnen en wat niet meer. Zij krijgen tips over hoe ze dingen anders of efficiënter kunnen doen. Zij krijgen hulp bij de eerste verwerking van hun totaal veranderde leven. Nogmaals, ook zij krijgen te weinig hulp, maar ze krijgen tenminste ondersteuning!

Mijn “revalidatie” bestond uit de mededeling “U moet ermee leren leven”. Ik heb ALLES, maar dan ook écht ALLES, zelf moeten uitzoeken!

Topsport

Eerst heb ik huishoudelijke hulp, een (bijstands)uitkering en Bijzondere Bijstand (vanwege mijn dure dieet) geregeld. Toen dat klaar was, liep de indicatie voor de huishoudelijk hulp alweer af en moest ik dus eerst de verlenging daarvoor regelen. Dit alles kostte 15 maanden.

Dat was 15 maanden pure topsport, want alles was even urgent. Maar omdat ik ernstig ziek was, kon ik slechts één ding tegelijk oppakken. Hierna heb ik eerst een half jaar bij moeten komen, voordat ik weer verder kon, want ik was totaal op.

Zwemmen of verzuipen

In de tussentijd heb ik noodgedwongen ook zelf uitgevogeld hoe ik mijn leven opnieuw moest inrichten. Met vallen en opstaan heb ik proefondervindelijk uitgevonden wat voor mij werkt en wat niet. Soms krijg ik daar een compliment voor, maar het was helemaal niet heldhaftig. Het was domweg “zwemmen of verzuipen”. Ik heb mezelf met veel kunst- en vliegwerk boven water weten te houden, maar veel van mijn lotgenoten redden het niet.

Behandelingen

Vervolgens ben ik gaan zoeken naar behandelingen die me verder zouden kunnen helpen. Via-via hoorde ik dat fysiotherapie zou kunnen helpen bij het bestrijden van chronische pijn. De in fibromyalgie gespecialiseerde fysiotherapeut die ik vond, vertelde dat het op peil houden van je conditie goed werkt tegen chronische pijn. Maar conditietraining bleek voor mij onmogelijk, omdat mijn hartslag onder de 114 slagen per minuut moet blijven. Dus we zijn gestopt.

Revalidatiecentrum

Ik vond het absurd dat ik alles zelf moest uitzoeken en kwam op het lumineuze idee om bij een revalidatiecentrum aan te kloppen. Toevallig zat er één in mijn woonplaats. Ik was van harte welkom, maar bij doorvragen bleek dat zij “cvs” beschouwen als een psychosomatische aandoening. Dat betekent dat ze ervan uitgaan dat ik ziek ben door verkeerde gedachtes en zodoende uit conditie ben geraakt. Dit alles in weerwil van het vele wetenschappelijke bewijs dat ME een complexe multi-systeemziekte is. Ik heb bedankt.

Gelukkig kon een zelfstandig ergotherapeut me wel helpen. Ik kreeg zinvolle tips over hoe ik mijn woning, en vooral mijn keuken en kledingkast, efficiënter kon inrichten. Mijn energiepeil is zo laag dat elk beetje besparing waardevol is.

Hulpmiddelen

Na ruim twee jaar bleek ik achteruitgegaan. Daarom wilde ik de mogelijkheden van hulpmiddelen onderzoeken. Een aantal dingen wordt niet vergoed, zoals een douchekruk en een zadelkruk in de keuken, dus die heb ik zelf gekocht. Maar ik wilde ook een rolstoel en moest dus opnieuw aankloppen bij de Wmo. Ik heb mijn eigen persoonlijk plan geschreven, zodat ik precies kon beschrijven wat ik nodig had. Toevallig volgde ik op dat moment een multidisciplinaire behandeling (waardoor ik overigens ernstig achteruit ben gegaan) en de ergotherapeut was bereid om mijn aanvraag te steunen. Noch de ergotherapeut, noch de Wmo gaven me enig advies. Internet en TNS Revalidatie Service waren mijn steunpilaren.

Administratieve ondersteuning

Mijn financiële administratie bleef moeizaam gaan. In goede periodes redde ik het allemaal net. In slechte periodes groeide de stapel post steeds weer tot ongezonde hoogte. Ik wilde hier hulp bij, dus ik klopte voor de derde keer aan bij de Wmo. Deze keer tevergeefs. Ik heb twee jaar mijn best gedaan om administratieve hulp te krijgen, maar ik kreeg het niet voor elkaar. Omdat je aan mij niet kunt zien dat ik ernstig ziek ben en ik goed kan uitleggen wat ik nodig heb, word ik overschat. Mijn administratie blijft dus problematisch, met alle gevolgen van dien.

Eenzaam

Ik kijk terug op een bijzonder eenzame en lange reis vol onnodige hobbels en kuilen. Als ik goede ondersteuning had gekregen, waren de belangrijkste dingen binnen een half jaar geregeld kunnen zijn. Dat had maanden van energieverspilling en onnodig wachten, frustratie en wanhoop gescheeld. Het had me ook heel veel stress en – niet onbelangrijk – veel geld gescheeld. Sterker, het had zeer waarschijnlijk verdere achteruitgang van mijn gezondheid kunnen voorkomen!

Wens

Als mensen zoals ik een passend revalidatietraject zouden krijgen, dan zou dat groot verschil maken. Voor die mensen zelf, maar ook voor de samenleving. Want als je mensen goed zou ondersteunen, dan geef je ze een kans om beter te worden. In elk geval voorkom je dat mensen verder verslechteren.

Ik – en velen met mij – moeten interen op reserves die er toch al nauwelijks zijn. Reserves die we hard nodig hebben voor het dagelijkse leven én voor de emotionele verwerking van wat ons is  overkomen.

Wat nodig is, zijn revalidatietrajecten voor al die mensen met aandoeningen, waarvoor nu geen aanbod is. Voor alle mensen, die nu ieder voor zich opnieuw het wiel moeten uitvinden, omdat ze geen andere keuze hebben.

Het trieste is dat de kennis alom aanwezig is en voor het oprapen ligt. Maar juist de instanties die ons zouden moeten helpen, beschikken – vreemd genoeg – niet over deze kennis. Dat is blijkbaar hun handicap: dat ze niet weten hoe ze verder moeten kijken dan hun neus lang is. En tot dat verandert, staan mensen zoals ik er helaas alleen voor…

Jochem Verdonk is een queer en disability activist die vanwege ME/cvs parttime een rolstoel gebruikt. Met zijn schrijfsels geeft hij niet alleen een inkijkje in zijn leven, maar hij zet zich ook in voor gelijke rechten voor mensen met een beperking en LHBTQI+ers. Meer columns van Jochem kun je lezen op het blog van Jochem Verdonk.

* Wat is ME?

Myaligische Encefalomyelitis (ME), of chronische-vermoeidheidssyndroom (cvs), is een complexe multi-systeemziekte met vaak grote beperkingen tot gevolg. Veel mensen met ME zijn grotendeels huisgebonden of zelfs bedlegerig.

Mensen met ME zijn functioneel meer beperkt dan mensen met een depressie, MS of nierziekte in eindstadium (Komaroff, 1996). Ze hebben een lagere kwaliteit van leven dan mensen met kanker, reuma of suikerziekte (Hvidberg, 2015).

De meest voorkomende symptomen zijn:
• uitgeput vermoeid en zeer traag herstel na inspanning.
• verstoorde slaap, niet uitgerust wakker worden.
• concentratie- en geheugenproblemen (“hersenmist”).
• duizeligheid of zwakte bij staan of zitten.
• overgevoelig voor prikkels: licht, geluid, geur, voedsel.
• (zeer) vatbaar voor infecties.
• chronische pijn in spieren en/of gewrichten.

ME is in 1969 (!) al door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als neurologische aandoening. In Nederland is de “Richtlijn CVS” uit 2013 nog steeds leidend, ondanks het advies van de Gezondheidsraad uit 2018. Deze richtlijn raadt alleen de (voor ME-patiënten vaak schadelijke) psychosomatische behandeling aan.