Waar heb je eigenlijk recht op als gehandicapte ouder?

Gehandicapte ouders kunnen vaak prima voor hun kind zorgen – mits ze daar wat hulp bij krijgen. Maar hebben zij ook recht op deze hulp? Vaak wel, zo blijkt: de Wet Maatschappelijke Ondersteuning biedt ruimte voor dit soort hulpvragen. Toch hebben gemeentes hier lang niet altijd weet van. Tamar Doorduin zocht uit hoe het zit en sprak onder andere met Reni de Boer, die een rechtszaak aanspande en haar gelijk haalde.

Al voordat ik zwanger werd van ons kind baarde het me zorgen. Zou ik wel voor mijn kind kunnen zorgen? Ik wist dat mijn partner en moeder een hoop zou doen, en ons kind zou ook naar de kinderopvang gaan, maar ik wilde graag één ‘mamadag’. Zou ik dat kunnen: één dag in de week zelf alle zorg op me nemen? Ik werd lid van een facebookgroep voor gehandicapte ouders, richtte ons huis zo in dat ik zittend mijn kind kon verzorgen, en ik googlede me een ongeluk. Want er zouden vast wel regelingen bestaan voor dit soort situaties, toch?

Maar dat laatste leverde weinig op. Ik had een rolstoel en een aangepaste fiets vanuit de WMO, maar zoekend naar WMO-voorzieningen voor gehandicapte ouders kon ik eigenlijk niets vinden. In mijn eigen gemeente, Utrecht, staat op de WMO-website bijvoorbeeld dat ik hulp kan vragen bij zaken als vervoer, zelfstandig wonen en het huishouden, maar over ouderschap staat niets vermeld. In Amsterdam, Rotterdam en Eindhoven is het niet veel anders. Als het in de grote gemeenten al nergens benoemd staat, zal dat in de kleinere gemeentes al helemaal niet zo zijn. Kan de WMO dan niets voor gehandicapte ouders betekenen?

Gelukkig stuitte ik ook op het verhaal van Reni de Boer. Net als ik komt zij vanwege haar fysieke beperking obstakels tegen bij het zorgen voor haar kind. Maar na een lang gevecht met de gemeente, waar onder andere een rechtszaak bij kwam kijken, lukte het haar om via de WMO hulp aan huis te krijgen.

Tweehonderd meter verderop op de crèche

Vanwege haar MS heeft Reni verminderd zicht, moeite met lopen, verminderde tastzin in haar handen en weinig energie. Beperkingen die het onder andere lastig maken om luiers te verschonen, knoopjes dicht te doen en haar kind te tillen. Bovendien moet ze ’s middags twee uur slapen, anders verergeren haar klachten sterk. Dit alles weerhield haar er niet van om moeder te worden: “Ik vertrouwde erop dat ik een goede moeder zou zijn. Voor het fysieke stuk gingen we gewoon een oplossing vinden.”

Tijdens Reni’s zwangerschap dacht ze al na over de opvang. Zij en haar partner Daan kwamen hierop uit: het kind zou drie keer per week een ochtend naar de crèche gaan, Reni’s ouders kwamen allebei afzonderlijk één dag oppassen, en in het weekend nam Daan de zorg voor zijn rekening. Voor Reni bleven er daarmee drie middagen in de week over waarop zij zelf het kind onder haar hoede nam. Dat bleek wat zwaarder te zijn dan verwacht. “Er was gewoon meer hulp nodig, dus ik dacht: ik ga even de gemeente bellen en dan regelen we dat wel.”

Reni wilde via een Persoonsgebonden Budget (pgb) studenten inhuren die haar konden helpen met de fysiek zware taken. Maar de gemeente vond dat Reni’s kind dan maar vaker naar het kinderdagverblijf moest gaan. Reni: “Maar ik wil niet hier thuis zitten terwijl mijn kind tweehonderd meter verderop op de crèche zit. Ik kan óók voor mijn kind zorgen. Ik kan alleen niet goed een luier verschonen. En hoe kan ik nou een band met mijn kind opbouwen als hij ergens anders is, waar andere mensen voor hem zorgen?”

Wollige beleidstaal

Wat staat er eigenlijk in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning over ouderschap? Dîde Şörman, onafhankelijk cliëntondersteuner in de gemeente Eindhoven, geeft me wat meer achtergrondinformatie. “In de WMO staat niet dat je recht hebt op specifieke voorzieningen. Het is een wet die als doel heeft om je zelfredzaamheid en participatie te bevorderen. Als je op eigen kracht niet kunt participeren in de samenleving, dan kan de WMO je daarbij helpen, bijvoorbeeld met een zogenaamde maatwerkvoorziening.”  Ik vind het maar wollige beleidstermen, maar verder pratend met Şörman kom ik erachter dat dit juist ook mogelijkheden biedt. Als je aansluitend bij de principes van de wet aan kunt tonen dat jij een bepaalde voorziening nodig hebt, biedt de wet daar ruimte voor.

Het principe van een maatwerkvoorziening is dat je je probleem eerst op eigen kracht, met gebruikelijke hulp vanuit je omgeving of met algemene of collectieve voorzieningen probeert op te lossen. Als dat niet lukt, kom je in aanmerking voor een maatwerkvoorziening. Je kunt deze maatwerkvoorziening “in natura” krijgen, wat inhoudt dat een organisatie waar de gemeente een contract mee heeft de zorg of het hulpmiddel voor jou en met jou regelt zonder administratieve consequenties voor jou. Je kunt ook een Persoonsgebonden Budget (PGB) aanvragen, zoals Reni deed. In dat geval krijg je een budget om zelf een hulpmiddel of zorg in te kopen.

In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning staat geen specifieke paragraaf opgenomen over de voorzieningen waar je als gehandicapte ouder recht op hebt, maar Dîde Şörman ziet wel twee aanknopingspunten. Ten eerste verwijst de WMO naar het VN-Verdrag Handicap. In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is dit belangrijke mensenrechtendocument voor gehandicapten integraal opgenomen. En laat het VN-verdrag nou expliciet benoemen dat gehandicapte ouders recht hebben op ondersteuning bij het ouderschap: “De Staten die Partij zijn verlenen passende hulp aan personen met een handicap bij het verrichten van hun verantwoordelijkheden op het gebied van de verzorging en opvoeding van hun kinderen.” (VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, lid 23.2: https://wetten.overheid.nl/BWBV0004045/2016-07-14#Verdrag_2)

Ten tweede weet Şörman te vertellen dat veel gemeenten gebruik maken van de zogenaamde ‘Zelfredzaamheidsmatrix’. Ik vind het alweer heel wollig klinken, maar Şörman gaat verder: “De Zelfredzaamheidsmatrix is een document waarin allerlei levensdomeinen genoemd staan waarin je meer of minder zelfredzaam kunt zijn. Tijdens een keukentafelgesprek worden vaak deze levensdomeinen langs gelopen om na te gaan waar je hulpvraag zit. En ook ouderschap is één van deze levensdomeinen.”

Rechtszaak

Ondanks alle mogelijkheden die de WMO zou moeten bieden, gaf de gemeente bij Reni nog steeds niet thuis. Ze stuurde brief na brief en tekende bezwaar na bezwaar aan, maar zelfs nadat een keuringsarts had vastgesteld dat Reni de ondersteuning echt nodig had, hield de gemeente voet bij stuk. Totdat ze een advocaat in de arm nam.

Matthijs Vermaat is gespecialiseerd in gehandicaptenrecht en stond naast Reni nog twee andere gehandicapte ouders bij in vergelijkbare zaken. Vermaat: “Als je met behulp van kinderopvang, je partner, familieleden enzovoort het grootste deel van de zorg voor je kind gedekt hebt, maar er blijft nog een gat over, dan zou de WMO jou daarbij moeten helpen. Kinderopvang is in dat geval geen geschikt alternatief, want als je kind ergens anders is, ben je niet je ouderrol aan het vervullen.”

De rechter gaf hem gelijk. “Het ging heel goed”, herinnert Reni zich. “De rechter was heel snel vrij helder van: ik weet niet wat jullie aan het doen zijn, maar deze mevrouw heeft alle mogelijkheden benut, ik begrijp niet waar jullie haar zo lang op hebben laten wachten.” De rechter bepaalde dat Reni tot en met de zesde verjaardag van haar kind ondersteuning moest krijgen bij de zorg. “Het was zo’n opluchting. Want de gemeente gaf me steeds het gevoel alsof ik iets heel raars vroeg. Maar ik had er dus gewoon recht op.”

Ook de andere, vergelijkbare rechtszaken die Vermaat begeleidde werden in het voordeel van de gehandicapte ouders beslist. Dat betekent dat de rechter inmiddels al drie keer heeft geoordeeld dat de gemeente gehandicapte ouders vanuit de WMO moet ondersteunen wanneer dat nodig is, en dat kinderopvang geen volwaardig alternatief is. Toch is het, zes jaar na Reni’s rechtszaak, nog steeds geen vanzelfsprekendheid, zo merkte ik toen ik zelf zo’n PGB aan ging vragen. Want ook ik kreeg te maken met een verwarde gemeente die niet goed wist wat ze met mijn hulpvraag aan moesten. Het lijkt wel alsof gemeentes niet goed doorhebben dat je als gehandicapt persoon niet alleen zorg kunt ontvangen, maar ook verlenen. Reni de Boer: “Je kunt zorg voor jezelf krijgen of voor een gehandicapt kind, maar zorg om je te helpen moeder te zijn vinden ze kennelijk erg ingewikkeld.”

Oppasstudent

Reni regelde de invulling van haar PGB met Oppasstudent, een bedrijf dat bemiddelt tussen studenten die een bijbaan zoeken en ouders die een oppas nodig hebben. De studenten die bij haar aan huis kwamen hadden echter een andere rol dan die van oppas, want Reni was er altijd bij. “Zij deden alles wat mij niet lukte: ze verschoonden luiers, gingen een eindje wandelen, speelden spelletjes wanneer ik te moe was. Ik vond het wel fijn dat het studenten waren en geen doorgewinterde nannies die de boel over kwamen nemen. Ze hadden meestal nog nooit voor zo’n jong kindje gezorgd – en ik natuurlijk ook niet, dus we zaten echt samen uit te zoeken hoe het allemaal moest.”

Inmiddels is Faas, het zoontje van Reni, alweer zeven jaar oud en kan Reni de zorg voor hem zelf aan, “Hij is een stuk zelfstandiger nu.” Ze kijkt positief terug op de oppashulp die ze kreeg: “Faas vond het ontzettend gezellig dat er elke keer weer leuke meisjes langskwamen om met hem te spelen. En voor mij betekent het dat ik gewoon thuis kon zijn met hem, dat we samen een band op konden bouwen.” Ze is even stil, en zegt dan: “Ik ben nooit onzeker geweest over of ik een goede ouder zou zijn, want ik vind opvoeden iets heel anders dan al die kleine fysieke handelingen die ik niet kan. En dat PGB stelde me in staat om dat te doen: mijn kind opvoeden. Om als moeder gewoon echt moeder te kunnen zijn.”

Tips

Wil jij ook een maatwerkvoorziening aanvragen om je te helpen je ouderrol te vervullen? Deze tips kunnen je op weg helpen:

• Onderzoek samen met een ergotherapeut in hoeverre je zelfstandig voor je kind kunt zorgen en waar je nog hulp bij nodig hebt.
• Zoek hulp bij je aanvraag. Iedereen die een WMO-aanvraag doet, heeft recht op een Onafhankelijke Cliëntondersteuner. Wil je graag een pgb, dan kun je ook lid worden van de organisatie Per Saldo en hen om advies vragen.
• Schrijf een Persoonlijk Plan waarin je aangeeft waarom het voor jou belangrijk is om zelf voor je kind te kunnen zorgen, wat je zelf al hebt gedaan om dit te bereiken en waar je nog hulp bij nodig hebt. Ook hier kan een onafhankelijke cliëntondersteuner bij helpen.
• Geef ook aan hoe de maatwerkvoorziening jou en je kind op andere levensdomeinen zou helpen. Bijvoorbeeld: als je hulp hebt bij de zorg houd je meer energie over om te werken, het bevordert de veilige hechting van je kind, het zorgt ervoor dat je partner ontlast wordt, enz.
• Verwijs naar de rechtszaak van Reni de Boer, zodat de gemeente weet dat de rechter hier eerder al een uitspraak over heeft gedaan. 

Hulpmiddelen bij gehandicapt ouderschap

Als gehandicapte ouder kun je niet alleen hulp aan huis aanvragen, maar ook hulpmiddelen die je in staat stellen om zelfstandig(er) voor je kind te zorgen. Ook dit is nog niet heel gebruikelijk, maar na rondvraag blijkt dat meerdere ouders het voor elkaar hebben gekregen. Denk aan:

• Aanpassingen aan ledikant en box, om vanuit je rolstoel je kind erin en eruit te kunnen tillen
• Een kinderzitje dat op de rolstoel kan worden geklikt, als alternatief voor een kinderwagen
• Een elektrische handbike-versie van een bakfiets: de Connect Carrier

Sociaal Medische Indicatie voor kinderopvang

Kun je vanwege je handicap niet zelfstandig voor je kind zorgen, heb je geen betaalde baan en wil je wel (gedeeltelijk) gebruik maken van kinderopvang, dan kom je misschien in aanmerking voor een Sociaal Medische Indicatie (SMI). Dit is een tegemoetkoming in de kosten van kinderopvang voor gezinnen waarbij de ouders niet (allebei) werken en voor wie de zorg voor hun kinderen lastiger is door een sociale of medische situatie. De regels en de hoogte van de tegemoetkoming verschillen per gemeente.