Column Jochem: vier belangrijke woorden als je een handicap hebt

Toen ik chronisch ziek werd, had ik geen idee dat ik in een nieuwe wereld terecht zou komen. Een wereld met eigen regels, eigen normen en zelfs een eigen jargon. Waar groepen deze dingen normaal zelf verzinnen, zijn deze in Gehandicaptenland juist door de samenleving opgelegd. In deze column lees je vier woorden die speciaal voor mensen met een handicap gelden.

Cliënt

Net zoals je bij artsen geen mens bent maar een ‘patiënt’, zo ben je bij instanties geen mens maar een ‘cliënt’. We zijn mensen ‘cliënt’ gaan noemen om te laten zien dat we ze serieus nemen. Een vreemde keuze, want het woord ‘cliënt’ komt van het Latijnse cliens, dat ‘vazal’ of ‘horige’ betekent. Een cliënt is dus iemand die juist wél afhankelijk en ondergeschikt is!

Dat is precies wat je in de praktijk ook ziet: de ggz heeft ‘cliënten’ en die mensen zijn gek, dus die hoeven we niet serieus nemen. Instanties die met mensen met een verstandelijke beperking werken, hebben ‘cliënten’ en die mensen zijn achterlijk, dus die kunnen we ook niet serieus nemen. En de Wmo, revalidatiecentra en de hulpmiddelenbranche werken met ‘cliënten’ en die zijn zielig, dus die zien we ook niet voor vol aan.

Kortom, ‘cliënten’ zijn een heel speciaal soort mensen. Het zijn mensen waar iets mee is en die daardoor hulpbehoevend zijn. Het zijn gemankeerde mensen. Daar kun je alleen maar op iets te luide fluistertoon over praten…

Zelfstandig

Toen ik ging studeren, ging ik op mezelf wonen; ik ging ‘op kamers’. Na mijn studie verhuisde ik naar een appartement en vrienden van me kochten een eigen huis. Maar nu ik een handicap heb, woon ik opeens ‘zelfstandig’. En dat vindt men ook nog ‘knap’ van mij.

‘Zelfstandig’ is een opvallende woordkeuze, omdat het iets benadrukt wat voor mensen zonder handicap als normaal wordt beschouwd. Op verjaardagen hoor je toch niemand aan een andere gast vragen: ‘Waar woon je? En woon jij daar zelfstandig?’ Dat zou als belediging worden opgevat – en terecht!

Die nadruk op het zelfstandige hebben we blijkbaar nodig om een contrast te benadrukken. Want kennelijk vinden we het eigenlijk helemaal niet vanzelfsprekend dat iemand met een handicap (alleen of met een partner) in een eigen woning woont. En daar komt de aap uit de mouw: we gaan er – bewust of onbewust – nog altijd vanuit dat mensen met een handicap in de regel begeleid of in een instelling wonen.

Eigen regie

Het nieuwe toverwoord in Gehandicaptenland is het begrip ‘eigen regie’. Het heeft lang geduurd, maar het is eindelijk tot beleidsmedewerkers doorgedrongen dat ‘eigen regie’ ook voor mensen met een handicap belangrijk is. Dus daar is tegenwoordig aandacht voor.

Zo zal bijvoorbeeld de wijkverpleging steevast aan je vragen: ‘Wat kan ik voor jou doen?’. Ik vind dat hilarisch, want diezelfde wijkverpleging deelt je mee op welke dag en in welk tijdvak jij geholpen wordt. Vervolgens lig je in je bed te wachten tot de wijkverpleging wel of niet op tijd aanbelt, want dat kan zomaar (en zonder enige vorm van bericht) een uur later worden. En tot slot is het ook nog maar afwachten wie er vandaag weer zal aanbellen, want een vaste medewerker is een zeldzaamheid. Dus hoezo, eigen regie?!

Maar kennelijk verkeren ze werkelijk in de waan dat ze jou ‘eigen regie’ geven met die ene vraag ‘Wat kan ik voor jou doen?’. Die vraag is sowieso vragen naar de bekende weg. Want als de wijkverpleging komt om mij te douchen, dan weten we toch allebei wat ze voor mij kunnen doen!

Begeleider 

Ik heb nog nooit zo vaak het woord ‘begeleider’ gehoord als sinds ik een beperking heb. Bij de Regiotaxi en Valys mag je een ‘begeleider’ meenemen. Ook bij de NS kun je een ‘begeleiderskaart’ krijgen, als je aan de voorwaarden voldoet. In bioscopen hebben ze speciale rolstoelplaatsen, waar je met je ‘begeleider’ terecht kunt. In veel musea mag een ‘begeleider’ gratis mee.

Zodra je een rolstoel hebt, gaat men er vanzelfsprekend vanuit dat je ook een ‘begeleider’ hebt. (Alsof begeleiders standaard bij een rolstoel meegeleverd worden?) Hoe dan ook, sinds ik rollend door het leven ga, heb ik geen partner of vrienden meer. Ik heb uitsluitend nog ‘begeleiders’. Althans, dat denkt de wereld doorgaans. De werkelijkheid is dat ik geen ‘begeleiders’ heb, maar gelukkig wél veel vrienden!