Troost blikt terug

Jan Troost is een van de nestors van het mensenrechtenactivisme voor mensen met een beperking. Hij werkt hier al 50 jaar aan mee. In dit gesprek blikken we vooruit op zijn memoires die volgende maand worden gepresenteerd tijdens het congres ‘Gelijk is Gelijk’ op 29 maart. In Troost Over Leven: 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd blikt Jan terug op vijftig jaar leven als activist.

Gezondheid

Voor we terug kunnen blikken gaat het gesprek eerst over Jans gezondheid. Jan heeft afgelopen september namelijk een TIA en een herseninfarct gehad. Het herstel gaat langzaam. Dat vindt hij frustrerend, zeker omdat Jan samen Margaretha Coornstra bezig was met zijn memoires toen zijn hersenen op de rem stonden. Het schrijfproces werd verder bemoeilijkt door problemen met Jans zicht, waardoor alle correcties aan Jan moesten worden voorgelezen. Net de dag dat we elkaar spreken, is Jans zicht grotendeels hersteld en kan hij weer redelijk lezen. Een mooie dag dus voor een terugblik op de afgelopen periode!

“Laatst sprak ik mijn huisarts en zei ik dat het jammer is dat ik na de afgelopen periode nog steeds niet kan lopen! Heb ik mijn portie dan nog niet gehad?!” Jan zegt het met een lach, maar hij beseft terdege wat het heeft hem doen ervaren. “Meer dan hiervoor realiseer ik me wat mensen met een meervoudige beperking meemaken. De TIA en het herseninfarct hebben mij echt op mezelf teruggeworpen. Gelukkig was mijn gezin er om me te helpen.”

Toen Jan jong was, werd hem al duidelijk gemaakt dat hij niet oud zou worden. Volgens de medisch specialisten zou hij het einde van de twintig niet halen. Daardoor deed hij niet aan ver vooruit plannen. Verlies hoort erbij als je in de wereld van de belangenbehartiging van mensen met een beperking werkt. Het sterkt Jan ook om door te gaan.

De formatieve jaren: Maartenskliniek

Tijdens de voorleessessies van de afgelopen tijd kwamen bij Jan herinneringen terug uit zijn tijd op het internaat van de Sint Maartenskliniek. Het was een katholieke instelling, waar kloosterzusters onderdeel van de leiding waren. Voor Jan begon die tijd op zijn twaalfde. Vanuit thuis in Loosdrecht en later Dordrecht had hij al zijn eigen kijk op de wereld opgedaan. Hij had veel vrienden in de buurt en ontwikkelde een vlotte babbel en een grote vindingrijkheid.

Jans schooltijd was begonnen op een reguliere school, voor de instelling van het speciale mytylonderwijs. Voor de jongeren om Jan heen was zijn komst – en die van anderen van ‘buiten’ – een ware verademing. “Onze komst was de aanzet tot een eerste kleine revolutie binnen dat systeem. Helemaal in de geest van die tijd, de jaren zeventig.”

Het internaatsysteem zorgde voor parallelle samenlevingen. Maar Jan wist deze goed te doorbreken met zijn bemiddelingsbureau voor de jongens van de Maartenskliniek en de ‘moeilijk opvoedbare’ meisjes van een naburige instelling. In werkelijkheid ging het om meisjes uit gebroken gezinnen.

Bij de Maartenskliniek werd Jan ook snel duidelijk dat handicap iets maatschappelijks is in plaats van alleen maar individueel. De zusters in de afdelingsleiding maakten Jan duidelijk dat hij zich moest invechten in de maatschappij. Dat invechten begon al snel activistische trekken aan te nemen en in 1972 nam Jan voor het eerst deel aan een protestmars. Voor Jan was het duidelijk: er moest een gehandicaptenbeweging komen – net als de bewegingen voor vrouwen, mensen van kleur en homo’s.

Terugkijkend op dit streven vindt Jan het jammer dat dit nooit helemaal van de grond is gekomen. Al is Jan blij dat groepen mensen met verschillende handicaps elkaar nu meer weten te vinden dan toen hij voor het eerst op de barricades stond.

Het grote toneel

Na de jaren op Maartenskliniek vond Jan zijn weg naar de belangenbehartiging. Zijn eerste grote succes buiten de poorten van het internaat was de bezetting van cultureel centrum De Lindenberg in december 1980. Het doel van deze bezetting was simpel: de toegankelijkheid binnen de culturele sector aankaarten. De ontoegankelijkheid van De Lindenberg was een symptoom van een veel groter probleem. “In die tijd was de gedachte dat gehandicapten niet aan cultuur deden. Volslagen gestoord natuurlijk!” Uiteindelijk zwichtte de leiding van het cultureel centrum en de gemeente Nijmegen. Er werd werk gemaakt van de toegankelijkheid.

Na de bezettingsactie vond Jan in de jaren negentig als voorzitter van de Gehandicaptenraad zijn weg naar Den Haag. “De tijd in Den Haag heeft mij echt geleerd hoe moeilijk het is om de belangen van mensen met een beperking op de agenda te houden. Als belangenbehartiger moet je als gewiekst lobbyist te werk gaan en van links tot rechts op zoek gaan naar steun.”

In die periode heeft hij ook het politieke handwerk geleerd door stage te lopen bij twee politieke leiders. Jan is toen ook gepolst door twee politieke partijen. Een van de politici voor wie hij in die periode groot respect had, was Bas van der Vlies van de SGP die afgelopen november is overleden. “Die man was echt steengoed. Hij wist alles van wetgeving en de geschiedenis die daarbij hoorde.”
Op dat grote toneel is geschiedenis ook belangrijk. Dat heeft Jan ook gesterkt in de overtuiging om zijn boek te schrijven. “In de belangenbehartiging wordt geschiedenis vaak vergeten. Dit heeft tot gevolg dat belangenbehartigers het wiel steeds opnieuw moeten uitvinden. Dat is erg jammer.”

Als ik Jan vraag waar hij qua lobbywerk trots is, antwoordt hij meteen: de deelname van rolstoelers aan de Nijmeegse Vierdaagse. “Voor meer over de lobby die hieraan voorafging, moeten de mensen mijn boek maar lezen!”

Naast de lobby ziet Jan zijn grootste succes in het stichten van een gezin met zijn vrouw Paula. (Zij wandelt tijdens interview binnen en maant Jan ook tijdens het interview tot rust.) De overwegingen rond zijn vaderschap zet Jan uiteen in zijn boek.

Margaretha Coornstra houdt naast haar redactiewerkzaamheden voor het boek, ook in de gaten of Jan genoeg uitleg geeft voor de niet-ingevoerde lezer. Jan heeft een duidelijke doelstelling met zijn boek: “Hopelijk zwengelt mijn boek de discussie over handicap in Nederland aan.”

Het boek Troost Over Leven: 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd wordt 29 maart gepresenteerd tijdens het congres ‘Gelijk is Gelijk’ over toegankelijkheid, wonen en de culturele sector vanuit Cultureel Centrum De Lindenberg in Nijmegen. Meld je hier aan voor de livestream.

WijRollen is die dag ook present voor een verslag.

Troost Over Leven: 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd