Over de gevolgen voor gehandicapte kinderen van klagende overbelaste ouders

Elk kind heeft er veel voor over om aan het ideaalbeeld van zijn ouders te voldoen en zijn ouders tevreden te houden of zelfs gelukkig te maken. Vaak ten koste van zichzelf. Dat laatste zie je extreem vaak bij kinderen met een aangeboren handicap, maar er is weinig of géén aandacht voor dit probleem. Daar moet verandering in komen.

Veel gedoe

Er zullen vast en zeker meer positief ingestelde ouders zijn, maar ik heb slechts één keer een ouder horen zeggen: ‘Het verbaasde me niet toen mijn dochtertje een handicap bleek te hebben. Er worden zoveel kinderen met een handicap geboren. Waarom zou ik dan geen gehandicapt kind krijgen? Ik vond het geen ramp en ze was even welkom als wanneer ze die handicap niet had gehad. Misschien scheelt het dat ik met gehandicapte kinderen werk en dus wist dat er met een handicap best te leven valt. Maar ik wist ook dat er veel gedoe op het levenspad van mijn dochter zou komen.’

Solidariteit door een positieve levenshouding

Eén voorbeeld van het vele gedoe was dat dochterlief van de reguliere middelbare school niet mee mocht op een meerdaagse buitenlandse schoolreis. Zelfs toen haar ouders besloten dat zij ervoor zouden zorgen dat er een verpleegkundige mee zou gaan voor haar persoonlijke verzorging zodat de school daar geen omkijken naar zou hebben. Ze mocht niet mee. Daar kwam verandering in toen haar klasgenoten massaal achter haar gingen staan en stelden dat niemand mee zou gaan als zij niet mee mocht.

Het één moet met het ander te maken hebben. Was het meisje niet geliefd bij haar klasgenoten, dan had ze niet op deze solidariteit kunnen rekenen. Dat ze wel geliefd was, heeft te maken met dat ze ouders had die haar accepteerden zoals ze was. Daarvan plukte ze bij de kwestie rondom die buitenlandse schoolreis de vruchten en de kans is groot dat ze daar vaak in haar leven profijt van zal ondervinden. Jezelf welkom en geaccepteerd voelen is nu eenmaal de enige echte voedingsbodem voor een stevig zelfvertrouwen en een positieve levenshouding; de ingrediënten om uit te groeien tot een geliefd persoon.

Klagende ouders

Maar hoeveel kinderen met handicaps treffen zulke ouders? Het lijkt eerder vanzelfsprekender om – óók in het bijzijn van en zelfs tegen het kind! – openlijk over de situatie van het kind te klagen. Vaak lijkt dat vrij onschuldig. Denk bijvoorbeeld aan een moeder die in het bijzijn van haar zoon aan een kennis vertelt hoe vermoeiend het is om dag-in-dag-uit voor haar schoolgaande zoon te moeten zorgen, zonder het perspectief dat hij langzaam maar zeker steeds meer zelf zal kunnen en hoe ingewikkeld en zenuwslopend het is om de nodige voorzieningen voor zoonlief te krijgen. Niemand kan ontkennen dat het logisch is dat die moeder daar problemen mee heeft en niemand kan zeggen dat het voor haar niet goed is om daarover te praten.

Denk ook eens aan een vader die al een uur krom loopt om zijn driejarige dochter onder haar armen vast te houden zodat ze zelf kan lopen. Dan zegt hij op een geïrriteerde toon dat zijn rug pijn begint te doen en zet haar weer in haar rolstoel. Ook dit is – vanuit de vader gezien - volkomen begrijpelijk.

Perspectief van de kinderen

Maar hoe is het als je deze twee voorbeelden bekijkt vanuit het perspectief van de schoolgaande zoon en het driejarige meisje?

Net als andere kinderen doen zij waarschijnlijk hun uiterste best om hun ouders tevreden te houden of zelfs gelukkig te maken en net als van andere kinderen mogen hun ouders best wat verantwoordelijkheidsgevoel van hen verwachten. Maar aan de problemen die hun ouders ervaren en waar zij over praten of klagen kunnen deze twee kinderen met de beste wil van de wereld niets veranderen. Tja, theoretisch gezien zou de jongen de conclusie kunnen trekken dat hij maar beter minder hulp kan vragen. Door bijvoorbeeld zijn plas langer op te houden om op die manier zijn moeder te ontzien. Het meisje zou kunnen besluiten dat ze papa maar niet meer vraagt om met haar te gaan lopen omdat ze niet wil dat ze hem rugpijn bezorgt. Er zijn kinderen die daadwerkelijk dergelijke beslissingen nemen, maar dat is tegennatuurlijk en niet goed voor hun ontwikkeling.

De meeste kinderen met zulke ervaringen gaan zichzelf er alleen maar lastig en bezwaard door voelen en juist dat staat de groei van een stevig zelfvertrouwen en een positieve levenshouding drastisch in de weg. Daarvan zullen deze kinderen in hun verdere leven vaak nadelige gevolgen ondervinden.
Het is aan jou als ouder om je kind te beschermen tegen dingen die niet voor zijn of haar jonge oortjes bestemd zijn. Het is ook aan jou als ouder om je eigen grenzen aan te geven. Maar dan wel op een manier dat je kind zich niet lastig of bezwaard gaat voelen.

Foute bevestiging door hulpverleners en deskundigen

Wat het allemaal nog schrijnender maakt is dat er hulpverleners en deskundigen zijn die volmondig bevestigen dat het hebben en grootbrengen van een gehandicapt kind zonder meer zwaar is. Onlangs sprak ik een maatschappelijk werker die werkzaam is op een afdeling kinderrevalidatie. Toen ik hem in de loop van het gesprek en nadat hij er al verschillende keren op had gezinspeeld, daar rechtstreeks naar vroeg keek hij mij met grote ogen aan. ‘Wat denk je?’ vroeg hij. ‘Zo’n kind vraagt veel aandacht en zorg. Dat gaat ten koste van je eigen leven en ook van de aandacht die je voor je andere kinderen overhoudt. Dat moet je niet onderschatten.’

Natuurlijk zit er een kern van waarheid in de woorden van deze maatschappelijk werker, maar ik schrok van zijn stelligheid. In plaats van dat hij in zijn functie ouders ontlast door hen te helpen om de voorzieningen te krijgen die hun kind nodig heeft en ouders helpt te zien dat er goed te leven valt met een handicap en dat hij hen ondersteunt om hun gehandicapte kind een nest te bieden waar het zich welkom weet en zichzelf met zelfvertrouwen kan ontplooien, bevestigt hij het idee van ouders, die daar gevoelig voor zijn, dat zij vette pech hebben met hun gehandicapte kind.

De impact van dat zogenaamde lastig-zijn

In het Handboek Kinderrevalidatie uit 2015 wordt door vooraanstaande deskundigen opgemerkt dat kinderen met handicaps vaak extreem introvert of juist extrovert zijn. Dit is goed verklaarbaar als je nagaat hoe vaak deze kinderen merken dat ze lastig gevonden worden en niet aan het ideaalbeeld van hun ouders (kunnen) voldoen. De deskundigen hebben er echter een heel andere verklaring voor. Zij stellen dat deze kinderen opstandig of teruggetrokken raken omdat ze jaloers zijn op niet-gehandicapte leeftijdgenoten en wat die allemaal kunnen. Blijkbaar is het feit dat het hebben van een handicap gewoon een vorm van zijn is waar goed mee te leven valt, zelfs voor deze vooraanstaande deskundigen volstrekt vreemd. Blijkbaar zien ook zij niet wat voor een impact het op het leven van kinderen heeft als ze het gevoel krijgen dat ze lastig zijn en niet worden geaccepteerd zoals ze zijn.

Zie gehandicapte kinderen zoals ze zijn

Om te zorgen dat gehandicapte kinderen een gezond zelfbeeld krijgen moet dit veranderen. Dat kan alleen maar door ‘niet-gehandicapt’ te schrappen als zaligmakende, alles overheersende norm. Gehandicapte kinderen zijn super deskundige leermeesters op dat gebied. Kijk hoe zij zichzelf accepteren zoals ze zijn, zolang ze daarin niet worden gestoord door ouders en andere volwassenen die het beter denken te weten en allerlei onnodige beren op de levensweg van deze kinderen creëren.

Helaas is het idee dat een handicap je niets meer of minder maakt dan ieder ander óók in de hulpverlening nog lang geen gemeengoed. Ouders die hun gehandicapt kind een positieve levenshouding en een gezonde dosis zelfvertrouwen willen meegeven, zijn dus vooralsnog vooral op zichzelf en de wijsheid van hun kind aangewezen. Realiseer je - zoals de moeder over wie ik in het begin van dit artikel vertelde – goed dat er veel kinderen met handicaps worden geboren. Dat er geen enkele reden is om aan te nemen dat jij geen gehandicapt kind zou krijgen. Neem je kind zoals het is en ga met je kind als leermeester het avontuur aan.

Yvette den Brok – Rouwendal was werkzaam in de gehandicaptenemancipatie en publiceerde veel over de maatschappelijke positie van mensen met een handicap. Ze heeft gewerkt als agogisch werker, gezin- en kindercoach. Ze is nu kinderboekenschrijfster.