Jacqueline Kool: “Onmaakbaarheid accepteren schept vrijheid”

Voor het interview heb ik met Jacqueline Kool afgesproken op het stationsplein van Amsterdam Centraal. Ik ben – het zal ook eens niet – iets te laat. Laat nu precies ‘mijn’ metro tien minuten vertraging hebben. En de dichtstbijzijnde lift is vandaag ook nog ‘buiten werking’, waardoor ik vijfhonderd meter om moet rijden. ‘Die dingen moet je als rolstoelmens incalculeren: altijd een half uur extra uittrekken voor onverwacht ongemak!’ vermaant het bekende pesterige stemmetje in mijn hoofd.

Kijkend naar de drommen jachtige toeristen met rolkoffers, hun blik gericht op de telefoon in de hoop op bijstand van Google Maps, raast het stemmetje verder over laagzittende rolstoelmensen. Ik, ook laagzitter, moet nu écht alle zeilen bij gaan zetten om Kool te vinden. Gespannen tuur ik in de verte… Vraag me niet hoe het kan, maar al snel trekt tussen alle overjassen en rolkoffers door iets felgroens mijn aandacht: laagzitter Jacqueline Kool. Ze zit er fier en ontspannen bij, zonder jas, zongebruind. “Allemaal van mijn balkon, hoor!”

We gaan het hebben over haar derde boek Vensters op het mooie leven. Levenskunst vanuit het perspectief van disability studies, dat onlangs gepresenteerd werd. Ik heb het boek bewust niet gelezen, wat het gesprek toch een tikje spannend maakt.

Kool, rollend vanwege een spierziekte, volgde een opleiding aan de sociale academie en studeerde daarna theologie. Ze vervulde uiteenlopende functies bij verschillende organisaties van en voor mensen met beperkingen. Ze stond aan de wieg van de introductie van disability studies in Nederland, in 2009 en was er jarenlang vaste medewerker. (Disability studies is gericht op de emancipatie van mensen met een handicap.) Nu is ze zelfstandig onderzoeker, adviseur en schrijver binnen disability studies.

Bij de vraag waar haar boek over gaat, steekt Kool meteen van wal: “Het is een selectie van artikelen die ik de afgelopen vijfentwintig jaar schreef. Artikelen voor heel diverse bladen: bladen voor mensen met beperkingen, vakbladen voor zorg en ethiek, maar ook bijvoorbeeld een blad als Volzin, gericht op religieuze verdieping. Een aantal van die artikelen heb ik opnieuw gepubliceerd en aangevuld met nieuwe stukken en met collageschilderijen die ik maak. Ik ben inmiddels achter in de vijftig en ik stelde mezelf regelmatig de vraag: waar sta ik nou? Toen kwam de coronaperiode die ook vragen opriep, zoals: wat moet ik? In de eerste lockdown besloot ik een essay over dans te schrijven, een plan dat al heel lang lag te wachten.”

Als hartstochtelijk liefhebber van moderne dans maakte ze acht jaar geleden samen met een choreograaf en professionele dansers de voorstelling Broken teacup. Een voorstelling over kracht en kwetsbaarheid, waar ze zelf onderdeel van was. “Het was een bijzondere en indringende ervaring, daarover wilde ik graag schrijven. Heerlijk was het om dat essay te schrijven! Ik begon voorzichtig te denken over een boek waarvoor ik al lang een plan had. Waarom dat niet opgepakt, dacht ik. Meteen daarna ook: ach, wie zit er te wachten op een boek van een dorpsmeisje?” Kool grinnikt.

Ze begon haar artikelen over onderwerpen die haar haar hele leven al boeien, te ordenen. Vier invalshoeken kwamen daarbij steeds naar voren: zingeving, verbondenheid, lichaam en creativiteit. Samen vormen deze het kader voor het boek. “Ik ben die kaders vensters gaan noemen. Vensters waardoor ik kijk naar het leven en samenleven.”
Die vensters zijn onverwachte, veelbelovende doorkijkjes, zowel letterlijk als figuurlijk. Doorkijkjes die handicapervaring in een ander, veel breder perspectief zetten. “Over die vier vensters gaat voor mij het mooie leven”, aldus Kool.
Nu pas begint de titel me te dagen. Zo ook de illustratie op de voorkant: een venster uiteraard, mét verrassend uitzicht.

Hoe kwam ze ertoe om collages te gebruiken? En wat was er eerst: de woorden of de beelden? “Ik vertelde een collega over mijn idee van vensters op het leven. ‘Wat een mooi beeld’, zei die. ‘Misschien moet je daarover mijmeren. Ga eens vensters maken of tekenen.’ Goed plan, vond ik. Ik had in de twee jaar daarvoor een enorme opleving van schilderlust. Ook had ik me een collagetechniek eigen gemaakt, met afbeeldingen uit tijdschriften die ik tot een verhaal schilderde. Bladerend door die dikke stapel collages trof het me ineens dat in vrijwel alle collages een soort venster zat: een raam, poort, deur of doorkijkje. Echt frappant! Terwijl ik dacht dat ik het begrip vensters had bedacht, bleek ik het al twee jaar te schilderen. Ik besloot dat die schilderijen ook in het boek moesten komen. Heel spannend, want zoiets had ik nog nooit gedaan.”

Ik vraag haar of disability studies haar leven verrijkt hebben. “Jazeker, maar niet alleen disability studies. Ik las altijd al boeken en artikelen over mensen met ‘handicapervaring’. Ik ben nieuwsgierig naar hoe anderen dat doen. Ik heb altijd veel mensen in mijn omgeving (gehad) met wie ‘iets’ is. Op de sociale academie werkte ik bijvoorbeeld met jongeren met MBD [de oude benaming voor ADHD - red]. Ik las veel over ‘anders-zijn’ en uitsluiting.

Tijdens mijn studie theologie stuitte ik op het werk van de Amerikaanse theologe Nancy Eiesland. Ze schreef The Disabled God (1994). Eieslands persoonlijke ervaring met handicap en haar betrokkenheid bij de burgerrechtenbeweging maakte dat ze vraagtekens zette bij ‘het beeld van handicap als tragisch lot’, dat ook in het christelijk geloof sterk leeft. Eiesland schrijft dat leven met een handicap weliswaar moeilijk is, maar dat het er vooral om gaat een niet-gehandicapt leven te leven. Het is zeker mogelijk. Maar dan is het wel erg handig als je (een beetje) weet welke plek je als gehandicapte toebedeeld krijgt in de samenleving, welke verwachtingen mensen hebben van jou als persoon met een handicap, en hoe die verwachtingen over mensen met een handicap ontstaan zijn.

Dat boek opende nieuwe werelden voor me! Eindelijk een ander perspectief, een eerlijk verhaal over wat het betekent om met een handicap te leven. Niet vooral negatief, zoals zo vaak. Ook niet te rooskleurig, net zo’n gemakzuchtig cliché.” Kool wilde kennisnemen van veel meer verschillende perspectieven. Dat was de basis van haar inzet om disability studies in Nederland van de grond te krijgen.

“Als je leeft met beperkingen, heb je steeds te maken met een samenleving die oordeelt over jou vanwege je beperkingen. Dat bepaalt sterk hoe je naar jezelf kijkt. We leven in een omgeving die gelooft in maakbaarheid, van het leven en van je gezondheid. Maar het leven gaat vaak anders. Als je ’onmaakbaarheid’ kunt accepteren, schept dat een soort vrijheid.”

Onder levenskunst kun je van alles verstaan. Voor Kool betekent het je over kunnen geven aan wat zich aandient én waar mogelijk zelf de regie houden. “Leven is toch een soort golfbeweging, met afwisselend je laten drijven en je overgeven. Zelfzorg hoort daar ook bij. Als je in staat bent in te zien dat het leven sowieso grotendeels een beetje gepruts is, ben je al een heel eind!” besluit ze lachend.

Disability studies - vergelijk het met vrouwen- en homostudies - is een vakgebied dat de betekenis, de aard en de gevolgen van een handicap onderzoekt vanuit het perspectief vanuit mensen met een handicap zelf. Het ziet handicap als een complex maatschappelijk verschijnsel. Begrippen die gebruikt worden - zoals ‘beperking’, ‘handicap’, ‘disability’ - zijn sociale constructies. Deze woorden hebben in elke tijd, plaats en context een andere betekenis. Disability studies streeft naar een maatschappelijke verandering, waarbij ‘handicap’ uiteindelijk gezien wordt als onderdeel van het (samen)leven.

Over het boek

Vensters op het mooie leven. Levenskunst vanuit het perspectief van disability studies (2022) is te koop via Jacquelinekool.nl en kost 22,50 (+ verzendkosten).
Eerst meer lezen? Zie Nieuwwij.nl/achtergrond/vensters-op-het-mooie-leven of Zorgethiek.nu/vensters-op-het-mooie-leven

Eerder schreef Jacqueline Kool Eros in de kreukels, verhalen van lijven, leven en lust vanuit de kreukelzone (2010) en Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte (2002).