Iris wil toegankelijke festivals: ‘Toiletten, dat is prioriteit nummer 1.’

Ze kan het niet vaak genoeg herhalen. Iris Slootheer (30), een bruisende fotograaf met het Ehlers Danlos Syndroom: “Iedere festivalorganisatie denkt tegenwoordig wel na over een toilet voor mensen met een beperking op hun terrein, maar als dat er slechts één is bij de EHBO, dan heb je het nog steeds niet begrepen.”

Iris gaat graag naar concerten en festivals. Haar favoriet is Best Kept Secret. Daar is ze de afgelopen jaren drie keer op rij geweest. Heb je als festivalganger normaal genoeg aan een voorbereiding van tien minuten - ticket, pinpas, drie onderbroeken, tentje, matras, slaapzak in je rugzak en klaar! - voor Iris komt er door haar beperking een stuk meer bij kijken.

Pijn en vermoeidheid

“EDS is een genetische afwijking en het zorgt ervoor dat de lijmstof, die m’n lichaam bij elkaar houdt, niet goed werkt. Het zorgt ervoor dat ik snel moe ben, veel pijn heb, wel kleine stukjes kan lopen maar niet lang kan stilstaan, sondevoeding krijg omdat mijn maag niet goed werkt, en mijn lichaam sneller ‘slijt’ dan bij mensen zonder dit syndroom.”

Een heel geregel

“Als ik naar een festival ga moet ik niet alleen medicijnen meenemen, maar ook een doktersverklaring regelen die ik op tijd naar de organisatie mail, zodat die medicijnen ook het terrein op mogen. Ik moet coolpacks meenemen, zorgen dat ik ergens mijn sondepomp kan opladen. Niet alleen mijn rolstoel moet mee, maar ook extra banden. Kortom: het is een hele hoop geregel en ik ga nooit met één tas naar het festival, maar altijd met een auto vol.”

Een aantal jaar geleden was Iris nog huiverig om naar een festival te gaan. Het zijn niet bij uitstek de plekken die goed zijn ingericht op mensen met een beperking. Bovendien zagen de faciliteiten er op papier vaak mooier uit dan in de werkelijkheid.

Parkeerfiasco’s

“Mijn vriend en ik hebben een keer 4 uur rondjes gereden, op zoek naar een parkeerplek. Omdat het festival wel een rolstoelpodium had, maar geen invalideparkeerplaatsen. Uiteindelijk mochten we de auto bij de organisatiewagens parkeren en via de dienstingang het terrein op. Daar hadden ze alleen geen entreebandjes voor ons, die kregen we pas ’s avonds. De eerste concerten hebben we hierdoor moeten missen. We konden geen eten of drinken kopen, want dat kon alleen met die bandjes en we konden ook het terrein niet af om onze spullen te halen. Dat is geen fijn begin van je festivalweekend.”

Wel de wil, niet de kennis

De meeste festivals proberen wel toegankelijk te zijn voor mensen met een beperking, maar zijn niet goed op de hoogte van hun behoeften en benodigdheden. Hierdoor moeten mensen onnodig veel plannen van tevoren, zijn er geen of te weinig faciliteiten op het terrein en ontneemt het hen de festivalbeleving. Als je bijvoorbeeld niet op het veld, maar alleen op de camping kunt rusten, ben je vaak uren van het terrein af en mis je van alles.

Onbekommerd feesten

“Het is heel frustrerend als je iedere keer bij elke nieuwe medewerker of vrijwilliger moet uitleggen - soms zelfs bewijzen - wat je niet kunt. Op een gegeven moment ben je dat zo zat, dan zou ik wel een speciaal polsbandje willen hebben waardoor iedereen ziet: hé deze vrouw heeft iets, die mag door. Dat maakt het voor mijn vriend, met wie ik naar de festivals ga, ook leuker. Nu is hij vaak van alles voor mij aan het regelen, waardoor hij zelf ook minder van het festival kan genieten.”

In gesprek

“Soms zijn het kleine dingen, zoals stoelen voor de begeleiders op de rolstoelpodia. Zodat mijn vriend naast me kan zitten en we elkaar aan kunnen kijken tijdens het concert. In plaats van dat hij achter mijn rolstoel moet staan als een begeleider met een patiënt.”

Iris is er gelukkig de persoon niet naar die na een mindere ervaring bij de pakken neer gaat zitten. Elk jaar neemt ze contact op met de festivalorganisatie en probeert ze dingen ten goede te verbeteren. Op een gegeven moment merkte Iris dat er een knop om is gegaan en organisaties beseften dat een grote groep festivalliefhebbers met een beperking wel naar hen toekomt, als zij bereid zijn te luisteren en creatief mee te denken.

Wat is er nodig?

Iris: ”Als ik het voor het zeggen had, zou ik een duidelijk aanspreekpunt voor mensen met een beperking op elk festival aanstellen. Een vaste coördinator waar je naar toe kan gaan en kunt zeggen: Hé ik heb deze aanpassingen nodig, dit is wat ik zoek in een festival, kunt u dat regelen?”

“Ik zou zorgen voor genoeg toegankelijke toiletten, een rustplek óp het terrein waar iemand zich even terug kan trekken, kan ont-prikkelen. Daar hebben zoveel mensen met een beperking iets aan. Rolstoelpodia met zitplekken voor begeleiding, kleine moeite, groot effect. Een festival kan nooit voor iedereen aangepast zijn, maar ga in gesprek met de mensen die er komen en vraag wat zij nodig hebben. Dat zou al zoveel schelen.”

Maak het mogelijk

Iris zou elke festival-fan met een beperking willen oproepen om wel naar de festivals te gaan en van zich te laten horen als er dingen niet goed geregeld zijn. Je mag voor jezelf opkomen en zeggen: “Ik wil hier graag heen, maak het mogelijk.” Als iedereen dat doet, gaan de organisaties vanzelf wel luisteren.

Iris over #Onbeperkt Feest!

“Ik ben heel blij met de campagne ‘Onbeperkt Feest’ van HandicapNL. Zij stellen
tickets voor festivals inclusief zorg beschikbaar, waardoor je gegarandeerd de zorg krijgt die je nodig hebt. Dit maakt het minder eng. Je hoeft niet bij een grote, onbekende festivalorganisatie aan te kloppen, maar je kunt terecht bij een organisatie die opkomt voor de rechten van mensen met een beperking. Hierdoor weet je dat het veilig is en dat je festivalbezoek goed komt. Dat geeft mij heel veel zekerheid en ook de mensen met wie ik naar het festival toe ga. Als de omstandigheden goed geregeld zijn kan ik samen met m’n vriend en/of vrienden echt onbekommerd feesten en onbeperkt genieten.”

Een versie van dit artikel is eerder verschenen op de website van HandicapNL