Funda Müjde zwemt mee voor dwarslaesie-onderzoek: Rapenburg Race

‘Hallo, wil je de Rapenburg Race onder de aandacht brengen?’
Dat wordt mij gevraagd door de organisatie van de Rapenburg Race, een zwemwedstrijd van 800 meter door de bekendste gracht van Leiden. Ook tijdens de derde editie op 18 september wordt er weer geld opgehaald voor dwarslaesie-onderzoek en innovatie.
Studenten geneeskunde, artsen, verpleegkundigen, wetenschappers en therapeuten van verschillende revalidatiecentra doen mee. ‘Mijn’ revalidatiecentrum in Amsterdam ook.
Ik beken dat ik er nog niet van had gehoord.

‘Maar natuurlijk zwem ik mee!’
Al snel blijkt dat dat niet de bedoeling is, ik hoef helemaal niet mee te zwemmen.
Reclame maken voor de race en PR is genoeg. Met onder andere Jochem Meijer hebben ze in 2019 ook veel geld opgehaald. ‘Maar, ik ben toch geen knip voor de neus waard, als ik niet meezwem? Ik héb een dwarslaesie, ik kán zwemmen, dit jaar zijn de Paralympische Spelen. Dit is dan toch dé uitgelezen kans om aandacht te vragen en geld op te halen en in de praktijk te laten zien wat voor effect al dat onderzoek en die innovatie voor mensen met een dwarslaesie betekent: dat zij ook mee kunnen doen. Of zie ik dat verkeerd?’
Na enige aarzeling blijkt dat de organisatie weliswaar enthousiast is over deelname van zwemmers met een dwarslaesie maar er moet wel worden voldaan aan een heleboel eisen en voorwaarden met betrekking tot de veiligheid.
‘Uiteraard’, beaam ik. ‘U zegt dat de Brandweer, De Reddingsbrigade, Het Rode Kruis enzovoort sowieso betrokken zijn bij de organisatie, dan kunnen we toch kijken naar de mogelijkheden?’
Ik nodig mijzelf uit om deel te nemen aan het overleg met beeldbellen om zo allerlei vragen te beantwoorden die de organisatie van de Rapenburg Race en ‘de hulpdiensten’ stellen.

Als we ophangen ervaar ik een déjà vu met mijn fietsreis. Niet ík zie overal beren op de weg maar de mensen om mij heen. Het ironische is dat ik – door mee te doen aan alles wat het leven te bieden heeft en wat ik ook gedaan zou hebben als ik nog kon lopen- ik mijzelf steeds confronteer met de ontoegankelijkheid van de wereld om mij heen. Hoe meer ik mee doe en hoe meer avonturen ik aan ga, hoe meer vreugd maar ook frustratie en vermoeidheid ik ervaar. Ik moet van mezelf mijn schaamte, angst en mijn ‘bezwaard voelen’ opzij zetten maar als de buitenwereld zo moeilijk reageert wordt het een strijd.

Als de buitenwereld zegt ‘het is gedoe’, moet ik hen van het tegenovergestelde overtuigen. Dat is een eeuwige strijd. Wanneer de buitenwereld iets van mij wil betrap ik mij er op dat ik steeds vaker zeg ‘laat maar, het is zo een gedoe’. Gelukkig zijn er altijd mensen die mij toch weten te overtuigen dat we het samen kunnen oplossen; dat ik me moet overgeven en op hen kan vertrouwen.

Gedoe of niet, het vuur is bij mij aangestoken. Ik ga voortvarend aan de slag. Bel en mail alle betrokkenen, neem deel aan video-bijeenkomsten, speel informatie door. Met één telefoontje regel ik in ieder geval één medezwemmer. Ik ken haar al langer en recent namen wij samen deel aan de workshop van Wim Hof, alias The Iceman. Het is niemand minder dan Gerda Stokkel, oud-Paralympisch zwemmer en medaillewinnares (zilver en brons) voor Nederland! Gerda en ik beginnen met trainen. Nou ja, ik moet echt hard trainen, Gerda moet er gewoon weer even in komen; meer omdat het in open water is.

Vanwege het gevaar op onderkoeling is het belangrijk dat we ook buiten trainen in open water. Buiten trainen onder begeleiding van het revalidatiecentrum met de aanwezigheid van een arts en verpleegkundigen krijgen we al weken niet van de grond. We begrijpen dat de eisen met betrekking tot veiligheid in ons aller belang is. Wat ik niet en nooit zal begrijpen dat er vervolgens weinig actie wordt ondernomen om aan die voorwaarden te voldoen. Ons doel is immers hetzelfde! Na twee maanden schrijven, mailen, bellen, organiseren Gerda en ik met onze mannen, volwassen kinderen en een buddy zelf een training in open water; in de Ringvaart. Ik mét een wetsuit en Gerda en buddy zonder. Geen onderkoeling. Hé gelukkig. Maar het valt vies tegen. Het water is donker, we hebben geen zicht, mijn oriëntatie is zoek. De wind, boten en jachten veroorzaken golven en stroom. Toch zijn we euforisch omdat we zonder medisch personeel en poeha onze eigen BUITEN training hebben verwezenlijkt.

De dag erop gaan Gerda en ik naar Leiden om met de organisatie de zwemroute te verkennen. Nog maar krap drie weken tijd en dan is het eindelijk zover: het Team Amsterdam heeft de coördinatie opgepakt. Onze revalidatie arts gaat in haar vrije tijd met ons trainen in open water in Amsterdam en op 18 september gaat ze aan de kant staan om in te grijpen als we hulp nodig hebben. Eindelijk lijkt alles geregeld.

Het leven met een handicap is zo al een strijd, een opgave, vraagt altijd extra inspanning. Voor mij in ieder geval wel. Het leven met een handicap zou iets lichter zijn wanneer onnodige strijd met de buitenwereld uitblijft. Als zij geen stroom zouden veroorzaken waar wij steeds tegenin moeten zwemmen. Ben ik een roepende in de woestijn als ik vraag om deze strijd eindelijk eens te staken?