Column Jochem: Chronisch ziek en (geen) seks

Seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend. Hoe ik dat oplos? Met het nodige kunst en vliegwerk…

Te moe

De eerste maanden dat ik ziek was, was de uitputting die ik voelde nog nieuw. Ik was zo hard bezig om mezelf overeind te houden en mijn dagelijkse leven door te laten gaan, dat seks er volledig bij inschoot.

Ik had nauwelijks voldoende energie om mijn werk te kunnen doen. Op mijn tandvlees hield ik mijn huishouden een soort van draaiende. Voor alle “extra’s” van het leven (hobby’s, vrienden, seks) was geen enkele energie over. Dat was dus noodgedwongen afwezig.

Op dat moment tilde ik daar niet te zwaar aan. Ik was nog optimistisch gestemd en ging ervan uit dat dit alles tijdelijk zou zijn.

Saaie seks

Na een paar maanden heb ik de seksuele draad zo goed en zo kwaad als het ging weer opgepakt. Ook als je te moe voor woorden bent, heb je op een gegeven moment wel weer eens zin. Ik wel, althans.

Echt creatief wordt het dan natuurlijk niet, want daarvoor ontbreekt de energie. Maar ik ging er nog steeds vanuit dat de situatie tijdelijk zou zijn. Dus ik vertrouwde erop dat die fantasieloosheid ook tijdelijk was.

Handwerk

Ik maakte me dus op voor ietwat saaie seks. Het was behoorlijk… saai, tot er opeens iets onverwachts gebeurde. Mijn armspieren vonden het genoeg geweest en gingen in staking. Ze waren overbelast en pijnlijk, en ik kon mijn armen nog nauwelijks optillen. Weinig dingen zijn zo frustrerend als een eind op weg zijn en met geen mogelijkheid meer verder kunnen!

Dit probleem is natuurlijk goed op te lossen. Er zijn allerlei speeltjes en hulpmiddelen, die het bewegen voor hun rekening kunnen nemen. Weliswaar zijn de betere speeltjes waar je echt wat aan hebt, nogal prijzig. Gezien mijn bijstandsuitkering moet ik daar dus een flinke tijd voor sparen. (Dat betekent ook elke keer opnieuw de afweging maken of ik een speeltje koop, of medicijnen, of iets anders noodzakelijks. Een onmogelijke keuze!)

Terugslag

Mijn experiment met een speeltje was geslaagd, maar bleek een onverwacht staartje te hebben. Seks is een inspannende bezigheid en dat betekent dat ik erna een terugslag krijg. Dit heet post-exertionele malaise, of kortweg PEM. Kortom, ik moet mijn seks zorgvuldig inplannen. Ik kan uitsluitend seks hebben op rustige dagen, waarop ik niets anders hoef te doen. Dan kan ik de rest van de dag gebruiken om bij te komen.

Geluk of ongeluk?

Bij veel mensen met ME/cvs is het libido grotendeels of zelfs volledig verdwenen. Veel lotgenoten hebben dus geen enkele behoefte meer aan seks. Eerlijk gezegd weet ik niet of ik beter of slechter af ben. Aan de ene kant ben ik blij dat mijn libido nog wél functioneert. Aan de andere kant heb ik daardoor ook een onoplosbaar dilemma. Soms ben ik toch jaloers op degenen zonder libido…

Wens

Inmiddels ben ik ruim 6 jaar ziek. Mijn situatie blijkt dus veel minder tijdelijk dan ik in het begin dacht. Heel langzaam is de herinnering aan goede seks vervaagd. Ik wéét dat seks vroeger anders was, maar ik kan me niet goed meer voor de geest halen. Dat is een vreemde gewaarwording.

Al die jaren heb ik dus zorgvuldig-geplande-en-behoorlijk-fantasieloze-seks-met-hulpmiddelen. Wat zou ik graag weer eens normale seks willen! Ook al kan ik me dus niet goed meer voorstellen hoe dat precies voelde. Maar zolang ik chronisch ziek ben, blijft het bij dromen van spontane, fantasievolle seks zonder hulpmiddelen.

Geen aandacht

De afgelopen jaren heb ik rond de 20 artsen en andere behandelaars gezien. Precies één keer werd naar mijn seksleven gevraagd, in een vragenlijst met meer vragen over de kwaliteit van mijn leven. Ik heb de betreffende behandelaar gecomplimenteerd met deze vraag. Uit principe. Maar ook omdat ik het stiekem best een “dingetje” vind dat mijn seksleven zó beperkt is geworden.

Tijdens die behandeling is mijn seksleven overigens nooit ter sprake gekomen. Die vraag was kennelijk slechts een formaliteit. En mijn compliment heeft helaas ook geen belletje doen rinkelen.

Seks & welzijn

Waarom vertel ik dit alles? Omdat een goed seksleven belangrijk is voor ons welzijn. (Behalve als je aseksueel bent.) De Wereldgezondheidsorganisatie noemt seksualiteit “een centraal aspect van het menselijk bestaan”. En het kenniscentrum seksualiteit Rutgers citeert: "[…] dat seksueel gedrag en (vooral) seksuele beleving, zoals seksuele satisfactie, samenhangen met tal van zaken die het algemeen welzijn van mensen beïnvloeden, zoals […] lichamelijke en psychische gezondheid (Whipple, 2007)".

Dat “centrale aspect” van mijn “algemene welzijn” mis ik nu al jaren! En dat doet pijn.

Herkenning

Toen ik hier een half jaar geleden voor het eerst over schreef, kreeg ik overweldigend veel reacties. Veel lotgenoten herkennen deze worsteling. Het taboe rondom seksualiteit is groot en ik kreeg veel complimenten dat ik dit durfde aankaarten.

Opvallend was dat een paar lotgenoten door seks juist tijdelijk mínder symptomen hebben. Anderen zijn ongewenst vrijgezel, maar vragen zich af hoe je aan een partner komt als je te ziek bent om te daten. Dat is een vraag waar ik zelf ook mee zit, want ik zou graag weer eens een partner willen.

Seksuele hulp

Zoek je seksuele hulp of tips voor andere vormen van seksuele beleving? Dan kun je op de onderstaande websites wellicht inspiratie vinden:

• Informatie rondom ziekte en beperking
• Seksuele dienstverlening voor mensen met een beperking in Nederland: Flekszorg en Stichting SAR
• Seksuele dienstverlening voor mensen met een beperking in België: Aditi vzw
• Vallei Orgasme: zelfbeminning, meer energie, vitaliteit en zin in seks. Ze bieden ook trainingen voor mannen.
• Taotraining: bewustzijnsontwikkeling, transformatie-seksualiteit, Parelbewustzijn en meer.