Boekbespreking: Handig boekje over eigen regie

De Coalitie voor Inclusie schreef in samenwerking met De Geluksacademie het boek Eigen Regie als Basis. Het doel is om beleidsmakers en uitvoerders van beleid in gesprek te brengen met mensen met een handicap. Het boek is dus vooral een praktische gids met een handleiding om een gelijkwaardig gesprek aan te gaan met mensen die ondersteuning, hulpmiddelen of zorg van de overheid nodig hebben. Zodat het beleid en de ondersteuning beter aansluiten bij waar mensen met een handicap écht behoefte aan hebben.

Waarom juist eigen regie?

Eigen Regie als Basis geeft, in begrijpelijk Nederlands, handige definities van wat eigen regie precies is. Ook maakt het onderscheid met aanverwante begrippen zoals autonomie, eigen kracht en zelfredzaamheid. In het kort komt het erop neer dat eigen regie de vrijheid is om invulling te geven aan je leven, zoals jij dat wilt en zoals dat bij jou past. Veel mensen met een beperking weten dat dit in de praktijk lastiger is dan op papier, zeker als je afhankelijk bent van de overheid en anderen. Vaak lijken de overheid en instellingen niet te zien wat jij nodig hebt en je niet serieus te nemen.

Eigen Regie als Basis zet de eigen regie centraal en probeert zo mensen het inzicht te geven hoe je in beleid en uitvoering van beleid juist wel de eigen regie van mensen kan versterken. Het laat ook zien dat deze aanpak veel voordelen biedt. Niet alleen voor zorgvragers, maar ook voor overheden en zorgaanbieders. Deze aanpak is namelijk effectiever en kostenbesparend, omdat er alleen zinnige zorg geleverd wordt, mensen meer kunnen participeren en soms zelfs minder klachten krijgen.

Eigen regie als basisrecht

Ook toont het boek aan dat eigen regie een van de pijlers is van het VN-verdrag voor mensen met een handicap. Kortom, het is een basisrecht. Dat betekent dat er ook een wettelijk kader is, waarmee overheden eigen regie kunnen verankeren in het beleid. Daarvoor biedt het boek een behoorlijk aantal handreikingen en tips.

De belangrijkste tip blijft dat eigen regie alleen tot stand kan komen als de overheid het beleid maakt samen met de mensen die de gevolgen van dat beleid in hun dagelijks leven ervaren. Want als je eigen regie centraal stelt, betekent het ook dat mensen mee kunnen beslissen over zaken die hen aangaan. Kortom, beleidsmakers en uitvoeders moeten gewoon in gesprek gaan met burgers en luisteren naar wat deze écht nodig hebben.

Verwarring eigen regie en zelfredzaamheid

Ook wordt een belangrijke begripsverwarring in het boek opgelost, namelijk die tussen zelfredzaamheid (zoveel mogelijk zelf doen) en eigen regie (zelf beslissen en bepalen). Vaak wordt er gekeken naar wat je allemaal zelf nog zou kunnen, zonder rekening te houden met hoeveel energie je dan over hebt voor de zaken die jij in je leven belangrijk vindt. Je bent dan weliswaar zelfredzamer, maar je verliest daardoor eigen regie. Door dit helder uit te leggen en met ervaringsverhalen te onderbouwen laat het boek heel mooi zien dat zaken echt beter geregeld kunnen worden.

Een positief voorbeeld is dat van Elle: “Ik had laatst een gesprek met de gemeente over douche-aanpassingen. Omdat ik me wegens een progressieve spierziekte steeds minder goed zelfstandig kan douchen. Aan het begin van het gesprek ging het helemaal niet over douchen. Maar over hoe het met me gaat en wat ik belangrijk vind. En over hoeveel energie ik nog over heb om de dingen te doen die ik belangrijk vind, zoals mijn werk en mijn hobby’s. Dat verbaasde me. Maar het was heel verhelderend. We hebben uiteindelijk een heel plan gemaakt hoe ik zo zelfstandig mogelijk kan blijven functioneren. Hoe ik mijn dingen zo lang mogelijk kan blijven doen. En ook hoe ik zo lang mogelijk mijn eigen inkomen kan blijven verdienen. Ze hebben bijvoorbeeld uit eigen beweging de uren huishoudelijke hulp uitgebreid, zodat ik meer energie overhoud voor mijn werk. Ik wist niet dat dat kon.”

Zorgprofessionals ook inzicht nodig in eigen regie

Natuurlijk staan er ook behoorlijk veel negatieve ervaringsverhalen in het boek. Wat opvalt, is dat ook zorginstellingen een les in eigen regie kunnen gebruiken. Een van de schrijnenste verhalen in het boek is dat van Hanneke:

“Ik heb een spierziekte. Iedere nacht helpt iemand mij bij het omdraaien, om doorligplekken te voorkomen. Er komt regelmatig een bepaalde hulp die dat fysiek niet kan. Ik heb dit aangekaart, want dat draaien is voor mij noodzakelijk. Ze hebben besloten haar toch ‘s nachts in te plannen. Een oplossing zou kunnen zijn dat ik binnen de woonvorm een pgb-er kan inzetten, maar dat laten de regels niet toe. Gevolg is dat ik moet verhuizen. Ik heb geen invloed op de planning of het aannamebeleid, maar de gevolgen zijn wel voor mij.”

In veel ervaringsverhalen lees je bovendien terug dat zorgmedewerkers van instellingen vaak de zorg willen leveren op hun eigen manier en geen rekening willen houden met wat de zorgvrager prettig vindt. Veel mensen vragen daarom een pgb aan, zodat ze zelf kunnen kiezen wie ze aannemen en dat worden dan vaak juist mensen die niet uit de zorg komen. Dat is natuurlijk wel een beetje de omgekeerde wereld. Kortom, het is ook een goed boekje om eens aan je zorgverleners te laten lezen!

In gesprek over eigen regie

Om meteen te laten zien dat het boekje werkt, organiseert de Coalitie voor Inclusie allerlei boekoverhandigingen met diverse beleidsmakers. Ze gingen al in gesprek met de nationale ombudsman, de voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten, de voorzitter van het College voor de Rechten van de Mens en wethouders in diverse gemeenten. Een van de wethouders die over het boek in gesprek ging, zei na afloop: “Het gaat er dus om dat we met elkaar in gesprek gaan. Dat ga ik in onze gemeente organiseren.” En ze twitterde:

Wil jij ook in gesprek met jouw gemeente over eigen regie? Mail naar de Coalitie voor Inclusie. Dan sturen ze je informatie en een (digitaal) exemplaar van het boek, zodat je samen met jouw gemeente in gesprek kan gaan over eigen regie en hoe belangrijk dat is.

Eigen regie als basis
Een spoorboekje voor het werken met mensen in een afhankelijke situatie
voor beleidsmakers en medewerkers van gemeenten
Coalitie voor Inclusie in samenwerking met de Geluksacademie
92 pagina’s
17,50 euro (+4,50 euro verzendkosten)
ISBN 9789464371918

Te bestellen bij de Coalitie voor Inclusie

Meer info