Heb jij een tip voor de redactie?
Of een nieuwtje?
Terug naar het overzicht
Zelfstandigheid en afhankelijkheid volgens Nynke Koelma
Nynke Koelma (33) is activiteitenbegeleider in een kleinschalig dagbestedingscentrum voor ouderen met verschillende aandoeningen en ze maakt gebruik van een rolstoel. Als kind viel ze veel en haar manier van opstaan en lopen was anders. Haar ouders wisten dat het meer was dan zwakke knieën of zwakke enkels, het bleek Limb-girdle spierdystrofie te zijn.
Sinds 3 jaar maakt Nynke permanent gebruik van een elektrische rolstoel. Ze viel vaker en na een noodzakelijke operatie had ze te lang te weinig bewogen dat de spierkracht in haar benen enorm was afgenomen en lopen en staan niet meer ging. “Ik gebruikte mijn rolstoel al tien jaar, dus de stap om volledig in de elektrische rolstoel door het leven te gaan ging heel geleidelijk. Ik zag ook de voordelen van de rolstoel.
“De elektrische rolstoel heeft mij juist vrijheid gegeven”
Toen ik hem nog niet had, durfde ik eigenlijk niet alleen naar sociale plekken waar mensen tegen je op konden lopen, bijvoorbeeld naar een café waar mensen een biertje op hebben. Ik val snel en kan ook makkelijk wat breken, dus dat risico nam ik niet. Nu in de rolstoel kan ik niet vallen en ga ik dus wel naar dat café, naar een concert of een festival. De elektrische rolstoel heeft mij juist meer vrijheid gegeven, vooral omdat ik omhoog kan en op ooghoogte kan praten.”
Het nadeel is natuurlijk dat door de rolstoel een beperking veel zichtbaarder is, dus mensen zullen eerder vragen waarom je in een rolstoel zit, maar die schaduwkant weegt voor Nynke niet op tegen de vrijheid die ze ervaart. “Alleen winkelen had ik ook al jaren niet gedaan, uit angst om te vallen en omdat zware boodschappen tillen en op de band zetten te vermoeiend was en/of niet ging. Nu kan en doe ik dat weer.”
“Nu kan ik zelf beslissen wie er aan mijn bed komt”
Nynke heeft ’s ochtends en ’s avonds verzorging nodig. Sinds zij en haar man verhuisd zijn en niet meer in een huis wonen waar ze 24 uur zorg op afroep kan krijgen , regelt ze die zorg zelf via haar Persoons Gebonden Budget (PGB). “Nu kan ik zelf beslissen wie er aan mijn bed komt en dat is heel fijn.
Ik ben misschien iets te eigenwijs of te kritisch geworden om zorg via een organisatie te krijgen . Het voordeel van zorg op afroep is dat je daar continue iemand tot je beschikking hebt om je even te helpen bij het aantrekken van je jas bijvoorbeeld. Nu moet ik iets vaker mijn man aankijken of goed van tevoren plannen wat ik ga doen op een dag zodat de voorbereidingen al getroffen kunnen worden als mijn PGB assistent er nog is.
"De scheidslijn tussen geliefde en mantelzorger proberen we goed te bewaken"
Het is een proces geweest om hier een weg in te vinden. Er zijn momenten dat ik hem zijn ruimte geef en niet om dingen vraag. Per dag bekijken we wat de planning is en waar ik eventueel hulp bij nodig heb. Maar als mijn verzorger onverwachts ziek wordt en niet komt, dan helpt hij me natuurlijk. De scheidslijn tussen geliefde en mantelzorger probeerden we goed te bewaken, maar wordt natuurlijk wel veel smaller naarmate mijn spierziekte vordert en ik meer zorg nodig heb. Dit is niet te voorkomen. Je groeit er wel samen in en als je het er maar over kunt blijven hebben, wat je allebei nodig hebt dan kun je dat elkaar ook geven.”
De elektrische rolstoel is gelukkig geen belemmering bij dat wat Nynke het liefste doet: concerten en festivals bezoeken. Afgelopen zomer viel dat een beetje in het water door Corona, maar voor komende zomer hoopt ze toch weer met een groep vrienden naar een paar mooie festivals te gaan. Rock Werchter staat hoog op het verlanglijstje, ook vanwege de voorzieningen. “Ik ga best vaak, dus ik kan ze inmiddels goed vergelijken.
“Dan sta ik weer tot m’n assen in de modder”
Niet alle organisatoren zijn zeg maar even rolstoelvriendelijk. Ze hebben natuurlijk allemaal een aparte tribune, maar bij het sanitair of de looproutes naar de verschillende podia of de plaatsing van de eettentjes gaat het nog wel eens mis. Dan sta ik weer tot m’n assen in de modder of zijn er trappen waar ik niet opkom. Op Pinkpop zijn de faciliteiten ontzettend goed. Daar kan ik zelfs op de camping staan. Ze werken met veel vrijwilligers die speciaal voor mensen met een beperking ingezet worden. Hierdoor heb je alles, zowel de lol van festival als de ‘campingexperience’. Van deze organisatie kunnen een aantal anderen nog heel veel leren.”
De rolstoel heeft Nynke de vrijheid gegeven om erop uit te gaan en een vol sociaal en zelfstandig leven te leiden. Als de omgeving daar nog beter op rolstoelen aangepast wordt, kan ze die vrijheid ook benutten.
Nynke is een van de mensen die te zien zijn in het programma We Gaan Het Maken, waarin speciaal voor haar een oplossing gevonden wordt waarmee ze haar jas zelfstandig kan aantrekken. De uitzending is voor het eerst te zien op maandag 22 maart 2021 om 21.30 uur op NPO 1.