Skip to Content
Terug naar het overzicht

Vandaag, 12 mei, is het Wereld ME Dag en Wereld Fibromyalgie Dag. Mensen met ME/cvs of fibromyalgie hebben (onder andere) minder energie te besteden dan gezonde mensen. Dat geldt trouwens voor veel mensen met een handicap of chronische ziekte. Maar hoe ziet je leven eruit als je minder energie hebt dan anderen? Dat kunnen de meeste gezonde mensen zich niet voorstellen. De chronisch zieke Christine Miserandino bedacht de lepelmetafoor om dit uit te leggen.

Lepelmetafoor

Christine Miserandino heeft lupus, één van de vele chronisch aandoeningen waardoor je minder energie hebt dan gemiddeld. Op een dag vroeg een goede vriendin haar hoe het voelde om altijd ziek te zijn. Ter plekke bedacht Christine de lepelmetafoor. Ze pakte een handvol lepels en gaf deze aan haar vriendin: “Je hebt lupus en dit is je energie voor vandaag.” Dat waren 12 lepels.

Samen hebben ze een fictieve dag doorgesproken: uit bed komen en ontbijten (één lepel), douchen (één lepel), aankleden (één lepel), naar het werk gaan (één lepel), werken (twee lepels), lunchen (één lepel), werken (twee lepels), naar huis gaan (één lepel), avondeten maken en eten (één lepel) – en dan is er voor de rest van de avond nog één lepel over. Dat betekent keuzes maken! Wat ga je doen: afwassen, een vriend(in) bellen, iets voor je werk voorbereiden, in huis opruimen of televisie kijken?

Tastbaar

De lepelmetafoor maakt tastbaar dat veel mensen met een handicap of chronische ziekte minder energie hebben dan gezonde mensen. Waar gezonde mensen een bijna onuitputtelijke voorraad lepels hebben, hebben wij er maar twaalf.

Het maakt ook duidelijk dat veel handelingen voor mensen met een handicap of chronische ziekte meer energie (‘lepels’) kosten dan voor gezonde mensen. Omdat je vanwege je handicap bepaalde bewegingen niet kunt maken en dus extra handelingen moet verrichten. Of omdat je vanwege je chronische ziekte bepaalde dingen niet kunt, en dus extra energie kwijt bent als je deze toch moet doen.

Sommige mensen met een handicap of chronische ziekte die zich herkennen in de lepelmetafoor, noemen zichzelf een spoonie (vanwege het Engelse spoon theory). Met de term spoonie maak je, in elk geval voor ingewijden, meteen duidelijk dat je leeft met beperkte energie.

Plannen

Een van de moeilijkste dingen van leven met beperkte energie is dat je jezelf moet vertragen. Je kunt niet alles doen wat je wilt of meteen opspringen bij een leuk idee. Je moet je leven altijd plannen, elke dag opnieuw, de hele dag door. Je moet altijd rekening houden met je energiepeil van dat moment en de taken die je de rest van de dag (en vaak ook: de rest van de week) nog te doen hebt.

Het is mateloos frustrerend dat de dingen die voor andere mensen zo vanzelfsprekend zijn, voor ons bestaan uit 100 kleine klusjes die stuk voor stuk energie wegknibbelen. Klusjes die je moet plannen alsof je een strateeg bent, omdat je anders voordat de dag om is al door je energie heen bent. Dat gemis van vrijheid, van ‘gewoon dingen kunnen doen’ is voor veel mensen met beperkte energie een hard gelag.

Bewust leven

De keerzijde van deze medaille is dat mensen met beperkte energie veel bewuster leven dan de meeste gezonde mensen. Wij kunnen het ons simpelweg niet veroorloven om ‘lepels’ te verspillen. Daarom besteden wij onze tijd, en dus onze energie, bewust. Als wij er dus voor kiezen om een dag met vrienden door te brengen, dan is dat een bewuste keuze. Dat is een compliment aan die vrienden, want wij vinden het de investering van de ‘lepels’ waard om een dag met die vrienden door te brengen.

Kritiek

Niet alle mensen die door een handicap of chronische ziekte met beperkte energie leven, herkennen zich in de lepelmetafoor. Sommigen kunnen bijvoorbeeld niet van te voren voorspellen hoeveel ‘lepels’ zij op een dag zullen hebben. De ene dag hebben ze twaalf lepels en de andere dag 36 lepels. Of ze lijken bij wakker worden een goede dag te hebben, maar na uit bed komen, aankleden en ontbijt kan hun energie al volledig op zijn – totaal onverwacht.

Anderen merken dat de hoeveelheid energie die een bepaalde activiteit kost, per dag kan wisselen. De ene dag kost douchen misschien één lepel, maar op een andere dag kan het wel vijf lepels kosten. Dat maakt plannen ook bijzonder lastig.

Tot slot is er nog de factor pijn. Als je op een dag veel pijn hebt, dan zul je over het algemeen veel minder kunnen dan op dagen met weinig pijn. Dit staat los van hoeveel energie je hebt, want pijn snijdt daar dwars door heen.

Flexibel

Met een beetje creativiteit kun je bovengenoemde bezwaren ook weer in jouw versie van de lepelmetafoor verwerken. Bijvoorbeeld door uit te leggen dat je elke dag met een willekeurig aantal lepels begint. Dat rust en regelmaat een grotere kans geeft op een gunstig aantal lepels, maar nooit zekerheid kan bieden. Of dat je op slechte dagen met veel pijn sowieso elk uur één lepel kwijt bent aan het hebben van pijn. Dat er geen medicijnen helpen tegen jouw pijn. Of juist dat je dankzij de pijnmedicatie nog maar één lepel per uur kwijt bent.

Wat werkt voor jou?

Wij zijn benieuwd wat jij van de lepemetafoor vindt. Herken je jezelf in deze metafoor? Helpt het jou om aan je omgeving uit te leggen hoe het is om met beperkte energie te leven? Wij zijn heel benieuwd naar jullie ervaringen! Laat hieronder een bericht achter (wel eerst even inloggen).


0 mensen hebben gereageerd

Alles over rollen

Zoeken

Rolltalk

Stel hier je vraag aan de leden van de community of vertel jouw persoonlijke verhaal.

Back to top