Column Martine: ‘Een Wajong-uitkering is een vangnet, geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en daardoor al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS, het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld? Vast niet. Het is namelijk lastig voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben, omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten, die staan te popelen om aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en wilt af van je pijn, dus zet je je voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen. Pijn die verder gaat dan spierpijn, maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van De Quervain, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten. Maar sporten is ook frustrerend, want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben, waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker. Je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot. Maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.
Heb je nu een beeld?

Welkom in de wereld van een puber met EDS of een andere chronische aandoening! Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen, waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid: is werken voor mij weggelegd?
Stel je nu voor dat je deze puber bent. Of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen, die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren. Deze jongeren met een beperking die al van jongsaf aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen, omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn om deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet veertig uur kunnen werken? Mensen zijn waardevol – meer waard dan een leven op het bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong-uitkering is een vangnet, geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat, heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dát is de grootste beperking van onze maatschappij.

Eerder gepubliceerd op de website van Martine, welkomindewereldvaneenkneus.