Heb jij een tip voor de redactie?
Of een nieuwtje?
Terug naar het overzicht
Barry (44) keerde terug na een incomplete dwarslaesie: ‘Je hebt kansen nodig’
Lopen gaat waarschijnlijk nooit meer lukken, is de boodschap van de chirurg in het ziekenhuis. Barry Hegeman had al jarenlang rugklachten, maar eind mei 2018 gaat het helemaal mis. Eén van de tussenwervels schiet los en beschadigt zijn zenuwen. Hij loopt daardoor een incomplete dwarslaesie op.
Engeltje
Barry doet zijn verhaal aan de rand van het circuit van Zandvoort, tijdens het Formule 1-weekend in Nederland. Het is hem gelukt om bijna volledig te herstellen. “Ik heb een engeltje op mijn schouder”, zegt hij.
“Ik kan weer redelijk goed meedraaien in het dagelijkse leven en heb me zelfs doorontwikkeld op mijn werk. Alleen als ik een dagje wat leuks ga doen, naar een pretpark of wandelen met de hond, pak ik nog de rolstoel. Als ik te veel loop, krijg ik namelijk zenuwpijn. En ik heb nog altijd wat minder kracht in mijn benen en heb moeite met mijn evenwicht.”
"Ik werd er heel hard mee geconfronteerd dat ik er (even) niet meer bij hoorde."
Back to reality
Het moeilijkste gedeelte komt juist daarna, als Barry naar huis mag. “Je bent dan nog lang niet klaar met revalideren, maar keert terug in de realiteit met een handicap. Daar word je vroeg of laat een keer mee geconfronteerd en kun je je niet op voorbereiden.”
Hij vertelt over een bezoekje aan zijn werk tijdens zijn revalidatie. Barry was (en is) werkzaam als projectontwikkelaar in de vastgoedwereld. “Het was een leuk bezoek op kantoor, totdat we voor een bespreking een groot bord erbij pakten met alle projecten. Daar stond ineens nergens meer mijn naam. Dat kwam wel even binnen bij mij. Ik ben realistisch genoeg om te beseffen dat de wereld ook zonder mij door zou draaien, maar op dat moment werd ik er heel hard mee geconfronteerd dat ik er (even) niet meer bij hoorde.”
Veilige bubble versus de normale wereld
Hij wil eenmaal uit het revalidatiecentrum dolgraag zo snel mogelijk weer aan het werk (“Dat geeft toch het gevoel dat je er weer bij hoort”), maar is buiten de therapieën om druk met allerlei ‘regelwerk’. De zoektocht die hij in die periode ervaart, maakt de eerste fase thuis nog moeilijker.
Als je gehandicapt raakt, heb je kansen nodig“Het revalidatiecentrum is een veilige medische bubbel, waarin iedereen naar eenzelfde doel werkt. Vanuit die beschermde omgeving kwam ik terug in de normale wereld. Daarin was iedereen gewoon bezig met de dagelijkse beslommeringen. Dat contrast was heel groot. Als er iets was in het revalidatiecentrum, werd het direct geregeld. Thuis was dat anders.”
"De bedrijfsarts wist niet wat hij hoorde toen ik zei dat ik weer volledig aan het werk wilde."
Wegwijzer
Een soort regisseur ontbreekt, heeft Barry ervaren. “Er was wel wat ondersteuning, maar ik had toch het gevoel dat ik het vooral allemaal zelf moest uitzoeken en regelen. Het zou al fijn zijn als je iemand je de weg wijst.”
Ook vindt Barry dat sinds zijn handicap er te veel en te vaak naar zijn beperkingen wordt gekeken en te weinig naar wat hij wél kan. “In het ziekenhuis was de teneur dat het niet meer goed zou komen. In het revalidatiecentrum vonden ze mij ‘ambitieus’. De bedrijfsarts wist niet wat hij hoorde toen ik zei dat ik weer volledig aan het werk wilde. Ik heb gelukkig een geweldige familie en begripvolle werkgever, maar ik heb wel sterk in mijn schoenen moeten staan.”
Kansen
Hij kent genoeg mensen die het mede daardoor zwaarder hebben gehad, nadat zij uit het revalidatiecentrum zijn gekomen. “Het ligt aan je eigen karakter hoe je omgaat met een handicap én aan de mensen om je heen. Als je gehandicapt raakt, heb je kansen nodig. Mijn werkgever heeft mij die geboden, maar daar zou het niet alleen van mogen afhangen. Je sociale en zakelijke omgeving mogen niet zo bepalend zijn. Ik zie te veel mensen om mij heen die nog heel veel kunnen, maar die geen kans krijgen."
Hoe het dan beter kan? “Dat is lastig, want hoe faciliteer je dat als overheid? Maar de ondersteuning die je krijgt als je gehandicapt raakt, kan absoluut beter. Daarvan ben ik overtuigd.”
Word supporter van Re>Start!
Om de ondersteuning te bieden die Barry en anderen zo missen, is HandicapNL een nieuw initiatief begonnen: Re>Start. Re>Start helpt mensen hun leven weer opbouwen na het revalidatiecentrum. Samen met professionals maken ze een persoonlijk plan voor hun nieuwe leven en krijgen concrete hulp.
Je kunt meehelpen door (online) te collecteren of iets te doneren op Handicap.nl .
Een versie van dit artikel is eerder verschenen op de site van HandicapNL.