Als je ouders fundamenteel anders zijn

Verreweg de meeste lichamelijk gehandicapte kinderen hebben een extra obstakel te overwinnen omdat ze ouders hebben die zelf geen handicap hebben en dus wezenlijk anders zijn. Ouders die meestal ook nooit eerder een lichamelijk gehandicapt persoon hebben leren kennen. Probeer als kind zulke ouders maar eens duidelijk te maken dat een lichamelijke handicap geen ramp is. Dat valt niet mee. Hoe kunnen we deze kinderen en ouders helpen om dit obstakel te overwinnen?

De opvoedkwestie

Eén van de belangrijkste dingen die een kind van zijn ouders mag verwachten is dat zij hem het leven voorleven en hem zodoende een basis bieden waarop hij uit kan groeien tot wie hij is.
Dat wordt gecompliceerder naarmate het kind verschilt van de ouders. Als het kind van nature erg lijkt op zijn ouders, hoeft het kind alleen maar na te doen wat zijn ouders doen. Het ‘voorleven’ kan dan vrij letterlijk worden opgepakt.
Als het kind echter wezenlijk andere eigenschappen of wezenlijk andere interesses heeft dan zijn ouders, is er méér nodig. Dat is bijvoorbeeld zo als het kind geadopteerd is en daardoor uit een andere cultuur met andere levensomstandigheden komt dan de ouders, of als het kind beduidend meer of juist minder intelligentie heeft dan de ouders, of als een kind homoseksueel is en de ouders hetero, of als het kind een totaal ander temperament of andere interesses heeft dan de ouders, of als het kind niets ziet in het geloof dat de ouders aanhangen. Iedereen die hier over na gaat denken zal binnen de kortste keren op nog veel meer voorbeelden komen van hoe een kind op een essentieel vlak kan verschillen van zijn ouders.

Tegenwoordig zullen veel mensen inzien dat ouders er goed aan doen om zich te verdiepen in wat het kind nodig heeft om uit te groeien tot wie hij is en niet te verwachten dat het kind koste wat kost hun evenbeeld wordt, wat vroeger vaak gebeurde en wat menigeen trauma’s heeft bezorgd.

Een handicap is ook maar een eigenschap

Als mensen denken over van die wezenlijke verschillen die tussen ouders en hun kind kunnen bestaan, zullen er dan veel mensen zijn die daarbij ook denken aan lichamelijk gehandicapte kinderen met ouders zonder handicap? Waarschijnlijk niet. Over het algemeen wordt een lichamelijke handicap volgens mij niet gezien als een eigenschap, maar als een fout van de natuur of als een medisch probleem. En hier gaat het dus mis.

Want zolang je aan een handicap denkt in termen van “een fout” of als iets dat een probleem is, zie je de handicap als iets dat hersteld moet worden. Natuurlijk moet je er alles aan doen om een kind dat door-wat-dan-ook iets oploopt zoveel mogelijk functie (terug) te geven. Maar op een gegeven moment is er een grens bereikt en blijft er een handicap over waar het kind mee moet en mee kan leven. Dan wordt de handicap niet méér of minder dan een eigenschap, zoals alle andere menselijke eigenschappen.

Naar mijn idee wordt er veel te lang doorgegaan met pogingen om met operaties en hulpmiddelen de lichamelijke handicap weg te werken. Alles wordt uit de kast gehaald om het kind zoveel mogelijk te vormen naar het evenbeeld van niet-gehandicapte ouders én naar de norm van de samenleving. Dat is nou net wat je niet moet willen als je ook lichamelijk gehandicapte kinderen de kans wil geven om uit te groeien tot wie ze zijn.
Want voor deze kinderen hoort de handicap gewoon bij hun leven, net zoals bij een ander kind hoort dat hij homo is of dat hij het geloof van zijn ouders niet aanhangt.
Als iedereen het recht heeft om te zijn wie hij is, zoals in het Nederland van nu zo vaak van de daken wordt geschreeuwd, hebben mensen ook recht om gehandicapt te zijn en zichzelf mét die handicap op hun eigen manier te redden.

Een naam: intersectionele opvoedrelaties

Om duidelijk te maken dat kinderen met een lichamelijke handicap en hun niet-gehandicapte ouders in feite in hetzelfde schuitje zitten als andere kinderen en ouders die op een andere manier van elkaar verschillen, is het handig om dit soort ouder-kindrelaties een naam te geven. Want pas wanneer iets een naam heeft, wordt het concreet en kun je er over praten.

Al gauw kwam ik uit op ‘intersectionele opvoedrelaties’.Het begrip ‘intersectionaliteit’ wordt al langer gebruikt in de sociologie en gaat over het uit elkaar liggen van verschillende belevingswerelden van personen. Oorspronkelijk komt de term uit de emancipatiebeweging van zwarte vrouwen in de jaren ’70 en ‘80. Zij wilden zowel aan witte vrouwen als aan zwarte mannen duidelijk maken dat hun ervaringen wel degelijk verschilden van deze twee groepen en dat zij dus dubbel moesten emanciperen. Ze moeste dus emanciperen op de intersectie (het kruispunt) van sekse en huidskleur. Deze vrouwen gaven met de term ‘intersectionaliteit’ een naam aan het fenomeen dat elk mens een combinatie in zich heeft van verschillende eigenschappen, zoals sekse, huidskleur, klasse, culturele achtergrond, seksuele voorkeur en noem al de eigenschappen maar op. De combinatie van deze eigenschappen, zo stelden deze zwarte vrouwen, bepaalt iemands plaats en kansen in de samenleving en dat is dan weer van invloed op hoe iemand de wereld om zich heen beleeft.

Dat geldt in het klein net zo in een gezin. Kinderen die qua wezenlijke eigenschappen of interesses afwijken van hun ouders hebben minder kans om gezien, begrepen en gestimuleerd te worden dan kinderen die (bijna) een kopie van hun ouder zijn. Daarom heb ik relaties tussen kinderen en ouders die qua wezenlijke eigenschappen of interesses van elkaar verschillen ‘intersectionele opvoedrelaties’ genoemd.

Positief zelfbeeld

Vaak zie je dat de eigenschappen waarin kinderen van hun ouders verschillen juist de eigenschappen zijn waardoor het kind een verhoogd risico loopt om later in de samenleving uit de boot te vallen. Lichamelijk gehandicapt zijn hoort in ieder geval bij dat soort eigenschappen. Het is bekend dat lichamelijk gehandicapte mensen bijvoorbeeld niet makkelijk aan betaald werk komen en minder dan gemiddeld kans hebben op een fijne relatie.
Een positief zelfbeeld, je op een goede manier kunnen presenteren en de kunst verstaan om kansen te zien en aan te pakken, zijn vaardigheden die kunnen helpen om als lichamelijk gehandicapt persoon wel een volwaardig leven in de samenleving op te bouwen.
Zulke vaardigheden bouw je in je kindertijd thuis op. Doordat je als kind ervaart dat er van je gehouden wordt, doordat je je als kind gewaardeerd en gezien voelt zoals je bent, leer je van jezelf te houden en dan gaat de rest vanzelf.

Maar hoe gaat dat als ouders verdriet hebben om wie jij bent? Hoe gaat dat als je ouders zich overrompeld voelen door het medische circuit en de vele hulpverleners waarmee ze te maken krijgen vanwege jouw lichamelijke handicap? Bij een lichamelijk gehandicapt kind komen er veel meer mensen om de hoek kijken die zich (beroepsmatig) met de opvoedrelatie bemoeien. Mensen die er voor geleerd hebben om met lichamelijk gehandicapte kinderen om te gaan, maar die ook niet altijd begrijpen dat een handicap gewoon een eigenschap is waar je best mee kunt leven.

Wat doet dat met jou als baby’tje, met jou als peuter, kleuter, opgroeiend schoolkind en puber? Want die mensen verdwijnen niet zomaar weer uit je leven? Ga je je handicap erg vinden omdat er door al die mensen – en meestal door een medische bril- naar je gekeken wordt?
Wat doet dat met je ouders? Zijn zij met al die professionals op hun lip nog in staat om met eigen ogen naar je te kijken?

Helpen?

Wil jij het antwoord op deze vragen ook weten> Op deze - en nog veel méér - vragen wil ik in een boek antwoorden gaan geven. Het moet een boek worden waar mensen die, op welke manier dan ook, betrokken zijn bij lichamelijk gehandicapte kinderen over na gaan denken.
Bij het schrijven van het boek krijg ik al hulp van diverse professionals, van lichamelijk gehandicapte jongeren en van ouders. Er is ook al een uitgever die interesse heeft.
Maar ik kan nog méér hulp gebruiken, met name van lichamelijk gehandicapte kinderen en hun ouders. Ik zou hen graag per email wat vragen willen stellen.

Heb je interesse? Mail me gerust: [email protected]

Yvette den Brok – Rouwendal is agogisch werker en kindercoach. Ze was werkzaam ik de gehandicaptenemancipatie en publiceerde veel over de maatschappelijke positie van mensen met een handicap. Ze is nu kinderboekenschrijfster.