Column Jochem: Mijn rolstoel is pure vrijheid!

Door mijn chronische ziekte heb ik een constant gebrek aan energie. Herstel zit er niet in. Daarom besloot ik met hulpmiddelen mijn leven makkelijker te maken. Wat betreft mezelf verplaatsen kwam ik al snel bij een rolstoel uit. Maar hoe regel je een rolstoel als je nog wel kunt lopen? En welke vooroordelen kom je dan tegen?

Rolstoel

Op een dag werd ik chronisch ziek. Medicijnen hielpen nauwelijks. Fysiotherapie en ergotherapie bleven maar druppels op een gloeiende plaat. Daarom besloot ik verder te kijken naar hulpmiddelen die mijn leven konden faciliteren. Toen ik me verdiepte in de overvloed aan mogelijkheden, kwam ik al snel bij een prima oplossing: een rolstoel.

Test

Ik heb een wetenschappelijke achtergrond, dus ik wilde dit idee graag uitproberen. Er bood zich vlot een goede kans aan: een meerdaags internationaal congres waar ik steevast heen ga. Sinds mijn beperkingen sleep ik me door dat congres heen, en lig naderhand een week op bed. Een hoge prijs om te betalen, maar het is het waard!
Deze keer ging ik met een geleende rolstoel. Zo’n opvouwbare rolstoel waar de meeste mensen aan denken bij het woord “rolstoel”. De soort rolstoel waarvan ik nu weet dat die vooral als “transfer-rolstoel” in ziekenhuizen en dergelijke bedoeld is.
Het verschil tussen dit congres en voorgaande congressen was enorm. Omdat mezelf verplaatsen veel minder energie kostte, had ik energie over voor de inhoud van het congres. Voor het eerst sinds mijn chronische ziekte kon ik weer volwaardig deelnemen. Wat een opluchting! Thuisgekomen lag ik nog maar drie dagen op bed.

Advies

Dit smaakte naar meer! Nu wilde ik een échte rolstoel: een lichtgewicht rolstoel met een vast frame, op maat gemaakt. Dan zou mezelf voortbewegen me nog minder energie kosten dan met die lompe, zware, opvouwbare leenrolstoel.

Dus ik heb uitgebreid op internet gezocht naar mogelijkheden en ook naar tips vanuit de rollende community. Vervolgens heb ik advies gevraagd bij de rolstoelbouwer TNS Revalidatie Service. Zij hebben me ondergedompeld in de wereld van rolstoelen. Ik kreeg veel info en ze stelden me allerlei vragen. Ook vragen over instellingen, waarvan ik niet had kunnen vermoeden dat je daar ook keuze in kon hebben. Aan het eind kreeg ik een persoonlijk advies mee. Ik ben deze bouwer onuitsprekelijk dankbaar!

Aanvraag

Helemaal enthousiast heb ik mijn plan voorgelegd aan de ergotherapeut die ik toen zag. Tot mijn verbazing vroeg deze bezorgd of ik niet bang was dat een rolstoel invaliderend zou werken. Invaliderend?! Maar ik had toch net verteld wat ik allemaal zou kunnen met een rolstoel! Zonder rolstoel blijf ik thuis en met rolstoel kan ik erop uit. Dus een rolstoel werkt voor mij juist révaliderend. Het kwartje viel alsnog en mijn ergotherapeut was bereid mijn aanvraag te ondersteunen.

De volgende stap was de Wmo. Zowel mijn consulent als de medewerker hulpmiddelen (toevallig ook een ergotherapeut) hadden precies dezelfde zorgen. Ik heb opnieuw het verschil uitgelegd. “Maar hoe doe je dat nu dan?” wilde de consulent weten. Daar kon ik kort over zijn: niet! Toen pas begrepen beiden welk verschil een rolstoel voor mij kan maken.

Ik blijf het vreemd vinden dat ik deze drie “professionals” heb moeten uitleggen wat de voordelen van een rolstoel kunnen zijn. Als ze dat vanuit hun professie niet al begrijpen, hoe kunnen ze mensen dan goed advies geven over de “best passende” hulpmiddelen?! Daar maak ik me wel zorgen over…

Vrijheid

Inmiddels liggen de bureaucratische hobbels ruim achter me. Ook na twee jaar ben ik nog altijd heel blij met mijn rolstoel. Dankzij deze rolstoel is mijn wereld een stuk groter geworden, want ik kan er weer op uit en ben dus minder aan huis gebonden. Voor mij betekent een rolstoel pure vrijheid!

De voordelen zitten ook vaak in de onverwachte kleine dingen: rollend boodschappen doen kost minder energie. Dus kan ik later die dag, na een rustpauze, ook nog iets anders doen. Daarnaast kan ik in mijn rolstoel veel langer zonder pijn zitten dan op een gewone stoel.

Deze zomer organiseer ik, samen met anderen, weer een weekend voor lotgenoten. En in het najaar wil ik ook weer een training voor mijn vrijwilligerswerk volgen. Allemaal mede mogelijk gemaakt door mijn set met wielen!

Jochem Verdonk is een queer en disability activist die vanwege ME/cvs parttime een rolstoel gebruikt. Met zijn schrijfsels geeft hij niet alleen een inkijkje in zijn leven, maar hij zet zich ook in voor gelijke rechten voor mensen met een beperking en LHBTQI+ers. Meer columns van Jochem kun je lezen op het blog van Jochem Verdonk.