Yvette den Brok: Een gehandicapt kind? Rouw en ga aan de bak!

Als je een kind verwacht, heb je vaak onbewust een voorstelling van wie en hoe je kind zal zijn. Je gaat er vanuit dat je kind op jou of op de andere ouder zal lijken. Soms heb je een beeld in je hoofd van een kind dat je kent of gewoon een keer ergens gezien hebt, dat je erg leuk vond. Zo slaat je fantasie op hol en krijg je bij voorbaat al hele verwachtingen van je kind.

Dat is een natuurlijk en logisch proces. Mensen bereiden zich graag voor op wat komen gaat en mensen willen graag het beste voor zichzelf. Daarmee groeien mensen in onze op perfectie gerichte samenleving nu eenmaal op. Ga maar na: thuis, op school, in de sport en op het werk, overal lijken ‘jezelf goed voorbereiden’ en ‘het beste willen bereiken of krijgen’ de ultieme doelen van het leven. Geen wonder dus dat je daar ook mee bezig bent als je een kind verwacht!

Het is alleen niet helemaal eerlijk tegenover je kind-in-spé. Aan het beeld dat je je al fantaserend vormt over het kind dat je verwacht, zit namelijk een aantal aannames. Zo is de kans bijvoorbeeld klein dat je fantaseert over hoe leuk en spannend het zal zijn als het kind dat je verwacht gehandicapt is.

Rouwen is goed, maar niet te lang

Stel dat het kind dat je verwacht bij de geboorte of enige tijd daarna wél gehandicapt blijkt te zijn. Het beeld dat je je had gevormd van het kind dat je verwachtte, valt in duigen. Je bent misschien bang dat je kind een ongelukkig en moeizaam leven zal krijgen. Dat zal je verdriet doen en misschien ook radeloos maken.

Terecht schiet je in een rouwproces. Dat moet je zeker toelaten, want onverwerkte rouw doet een mens geen goed. Maar blijf niet in die rouw hangen! Want je gehandicapte kind heeft jou in volle glorie nodig om géén ongelukkig en moeizaam leven te krijgen. Samen met je gehandicapte kind moet je aan de bak om anders naar gehandicapt zijn te gaan kijken.

Dat wil zeggen, je kind weet allang dat gehandicapt zijn niet erg is. Want jonge kinderen accepteren de situatie waarin ze terecht komen gewoon zoals die is. Nu moet jij – als ouder – nog gaan inzien dat gehandicapt zijn beslist geen ramp hoeft te zijn. Wat gehandicapt zijn wél rampzalig kan maken, is het feit dat te veel mensen er te moeilijk en te zielig over doen.

Als jij de handicap van je kind als een probleem blijft zien en je blijft erover rouwen, is de kans namelijk groot dat je gehandicapte kind het alsnog erg gaat vinden om gehandicapt te zijn. Jonge kinderen accepteren hun situatie weliswaar zoals die is, maar vanaf een jaar of twee, drie gaan ze steeds meer naar de mensen in hun omgeving kijken. Als ouder ben jij voor zo’n ukkepuk de belangrijkste persoon op de wereld. Als jij rouwt, gaat je kind de handicap vanzelf ook als een probleem zien. Ook als je niet vertelt waarom je verdrietig bent, want dat voelt je kind feilloos aan.

Rare samenleving

Voor je gehandicapte kind is het het beste als je erin slaagt om positief naar de handicap te kijken. Wat je daarbij kan helpen, is je goed te realiseren dat handicaps nu eenmaal bij het menselijk leven horen. De medische wereld slaagt er weliswaar steeds beter in om handicaps bij kinderen te voorkomen of te genezen, maar ook om medicijnen te ontwikkelen waardoor kinderen met heftige zieken langer blijven leven. Mét de bijbehorende handicap natuurlijk. Ook zie je dat kinderen die voorheen door een vroeggeboorte of door een geboortetrauma overleden, door de medische wereld gered worden. Vaak met onvermijdbare handicaps als gevolg. Al met al wordt het aantal gehandicapte mensen niet lager.

Op dit punt is er in de samenleving iets raars aan de hand. Aan de ene kant wordt het feit dat de medische wereld die ervoor zorgt dat kinderen kunnen blijven leven, compleet met allerlei handicaps, heel erg omarmd. Er is geen mens die zou willen dat kinderen na een vroeggeboorte of complicaties bij de geboorte zouden overlijden, of dat kinderen met ernstige ziekten niet zo lang mogelijk blijven leven.

Aan de andere kant lijkt de samenleving geen of weinig rekening te willen houden met de gevolgen. Gehandicapte mensen – waaronder ook jouw gehandicapte kind – worden nog steeds drastisch onderschat. Daardoor blijft de samenleving ervan uitgaan dat gehandicapte mensen niet in staat zijn om mee te doen. Dus gaan ze in van de samenleving afgescheiden voorzieningen naar school of naar werk en wonen ze veelal ook apart. Kortom, gehandicapte mensen leven apart van de samenleving.

Dit is een van de redenen waarom openbare ruimten van de samenleving nog steeds niet als vanzelfsprekend toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel en dat gehandicapte mensen nog steeds moeten vechten om volwaardig mee te kunnen doen en erbij te “mogen” horen. Daar zal jouw gehandicapte kind ook gauw genoeg mee geconfronteerd worden.

Stelselmatig onderschat en ondervraagd worden stompt mensen af en leidt tot onderpresteren. En zo is de cirkel rond. Want doordat gehandicapte mensen onderpresteren, zal de samenleving hen nog verder onderschatten, enzovoort. De samenleving zal daar nooit uit zichzelf verandering in brengen. Net als vrouwen, mensen van kleur en mensen uit de LHBTI-gemeenschap zullen gehandicapte mensen van zichzelf moeten laten horen, moeten laten zien wat ze waard zijn en hun plek als gelijkwaardige mensen middenin de samenleving moeten opeisen. Dit lot is ook jouw gehandicapte kind beschoren.

Jij kunt het verschil maken

Als je dit inziet, begrijp je dat je je gehandicapte kind moet helpen om mentaal sterk te worden. Dat houdt in dat je, zo gauw je jezelf daartoe in staat voelt, zult moeten breken met het idee dat een handicap zielig en rampzalig is. Je moet in je kind geloven.

Afgaand op mijn ervaring als kindercoach, op de talloze gesprekken die ik met gehandicapte mensen heb gevoerd én op wat ik mijn leven lang heb zien gebeuren, stel ik vast dat gehandicapte kinderen die door hun ouders – met handicap en al – zonder mitsen en maren worden geaccepteerd, over het algemeen uitgroeien tot mondige en zelfbewuste gehandicapte volwassenen die goed in staat zijn om een werkzaam leven, inclusief vriendschappen en relaties, op te bouwen. Daar staat tegenover dat gehandicapte kinderen van ouders die hen zielig blijven vinden en lang om de handicap blijven rouwen, doorgaans meer kans hebben dat ze zichzelf onderschatten, slecht voor zichzelf opkomen, alleen blijven, zich eenzaam voelen en minder participeren in de samenleving.

Als ouder maak je dus wel degelijk het verschil! Veel meer zelfs dan de aard en de zwaarte van de handicap van je gehandicapte kind. Want er zijn veel zwaar gehandicapte mensen die middenin de samenleving staan. En er zijn ook veel mensen die eigenlijk helemaal niet zo gehandicapt zijn, of zelfs helemaal niet gehandicapt zijn, en er toch niet goed in slagen om een normaal en leuk leven te leiden.

Mentale kracht, daar gaat het om. Sommige kinderen hebben dat van nature in zich, maar de meeste moeten dat in hun opvoeding leren.

Avontuurlijk en spannend

Voor je gehandicapte kind het verschil maken en je gehandicapte kind helpen om mentaal sterk te worden wil je als ouder natuurlijk best. Maar hoe zorg je ervoor dat je dat kunt? Hoe houd je je rouwproces zo kort mogelijk, zonder jezelf tekort te doen? En hoe ga je positief naar een handicap kijken, als je tot de komst van je gehandicapte kind altijd hebt gedacht dat gehandicapt zijn het ergste is wat je kan overkomen?

Dat lees je niet in boekjes, want daar zijn domweg geen boekjes over. Dat kun je ook niet even aan je ouders vragen – wat je wellicht wel doet, als je in de opvoeding van je niet-gehandicapte kinderen ergens geen raad mee weet. Want je ouders hebben er evenmin ervaring mee als jijzelf.

Wellicht kun je het delen met ouders van kinderen met dezelfde handicap als de handicap van je kind. Bij hen zal je allicht herkenning vinden en dat is fijn. Maar dat is niet het hele verhaal. De kans is aanzienlijk dat alle aandacht op de handicap komt te liggen, want die handicap is wat jou met die andere ouders bindt.

Echter, bij je gehandicapte kind helpen mentaal sterk te worden draait het niet om de handicap. Het gaat erom dat je gehandicapte kind zich welkom voelt op deze wereld. Als je dat gevoel verankerd weet te krijgen in de persoonlijkheid van je gehandicapte kind, kan het de hele wereld aan.

Dat bereik je door de situatie waarin je met je gehandicapte kind in verzeild bent geraakt te accepteren zoals die is en daar het allerbeste van te maken. De persoon van wie je dat het beste kan leren, is je gehandicapte kind zelf. Je gehandicapte kind deed het immers al vanaf de eerste dag. Wat jij moet doen, is kijken hoe je kind dat doet, zorgen dat je gehandicapte kind zich veilig genoeg voelt om de situatie te kunnen blijven accepteren zoals die is, en je samen met je gehandicapte kind de juiste keuzes maken.

Daar is geen protocol of handboek voor. Het enige waar je op af kunt gaan, is wat je ziet bij je gehandicapte kind en wat je gehandicapte kind nodig heeft om zich te ontwikkelen tot een gehandicapte persoon die zich met plezier staande houdt in de samenleving. Dat maakt het opvoeden van een gehandicapt kind zó avontuurlijk en spannend, dat je haast iedereen een gehandicapt kind zou gunnen!