Revalidatieroman: Goede bedoelingen, daar zit iets neerbuigends in

Petra Jorissen, freelance publicist, redacteur én rolstoeler, schreef het boek ‘Erg hè!’, een revalidatieroman met als ondertitel: Uit het leven van een rolmodel. Is Petra zelf een rolmodel? En wat is het probleem: de handicap of de maatschappij?

In ‘Erg hè!’ zien en horen we door de ogen en oren van rolstoelvrouw Julia hoe het er in een revalidatiecentrum aan toe gaat. Wie zijn er aan het revalideren? Wat zeggen ze tegen elkaar? Wat wordt vooral niet gezegd? Het grootsteedse revalidatiecentrum blijkt een soort mini-samenleving te zijn, met ‘erg’ in allerlei soorten en maten.

“Ik hou zelf heel erg van verhalende journalistiek, daarom heb ik gekozen voor het perspectief van de vlieg op de muur.” Het idee om een boek over een revalidatiecentrum te schrijven had Petra al veel langer. “Maar toen ik daar weer eens zat, dit keer voor een overbelaste schouder, was dat plan nog niet concreet. Ik maakte veel aantekeningen in mijn dagboek, ik was echt het schrijvende vrouwtje. Pas na afloop dacht ik: ‘Hey, ik kan hier iets mee.’” Eerst probeerde ze de aantekeningen uit te werken tot een journalistieke reportage, maar om de privacy van de personages te beschermen heeft ze er uiteindelijk fictie van gemaakt.

Persoonlijk

Hoofdpersoon Julia heeft veel weg van Petra, maar het verhaal is niet helemaal autobiografisch. Wel heeft Petra veel persoonlijke ervaringen uit haar jeugd toegevoegd aan het verhaal. “Dat moest wel, anders zou het te makkelijk en te plat worden. Het was moeilijker dan ik had gedacht, het verhaal in romanvorm schrijven. Laten zien, niet uitleggen. Daar heb ik heel erg mijn best op gedaan.”

Het kijkje binnen de muren van een revalidatiecentrum laat veel dingen zien. Hoe ontmoetingen vaak oppervlakkig zijn, want veel revalidanten zonderen zich liever af. “Privacy is schaars. 24 uur per dag bij elkaar op de kamer verblijven, dat is niet niks. Er zijn wel mensen die naar elkaar toe trekken, maar ik heb er geen vrienden aan over gehouden.”

Leven op wielen

Er zijn al veel boeken geschreven over revalideren. Die gaan voornamelijk over het proces, van in shock zijn, tot er langzaam maar zeker mee leren leven. “Ik herken dat proces niet echt, want ik zit er al mijn hele leven in. ‘Accepteren’ vind ik ook een raar woord. Je kunt goed leren leven met je handicap, er behendig en slim mee omgaan. Maar accepteren...”

Volgens Petra maakt het wel verschil of die dwarslaesie je van de een op de andere dag is overkomen, of dat het geleidelijk is gegaan. “Dwarslaesies waren lange tijd een ‘stoere-mannen- probleem’. Motorrijders of duikers, die een verlamming hadden opgelopen tijdens het beoefenen van een passie. Dat is tegenwoordig wel anders. Een dwarslaesie is vaak het gevolg van uitgezaaide kanker. Veel ouderen die het krijgen, dat is allemaal niet leuk.”

Petra’s rug is gebroken tijdens de bevalling, waardoor ze al haar hele leven verlamd is. “Maar waarom zou ik niet gelukkig zijn? Natuurlijk, je hebt te maken met een aantal ongemakken en uitdagingen. Toch hoeft een leven op wielen niet minder, of treurig te zijn. Dat vastgeroeste beeld wil ik loswrikken.”

Hoe de maatschappij denkt

Petra heeft lang gewerkt als beleidsmedewerker bij verschillende belangenorganisaties, met als doel: de maatschappij toegankelijker te maken. Met name het onderwijs en de arbeidsmarkt. “Op een gegeven moment was ik dat vergaderen echt wel zat. Het zuigt je leeg.”

Het boek ‘Erg hè!’ is min of meer een nieuwe manier van subtiel actievoeren. “Al heb ik geen expliciete en dwingende boodschap in mijn boek gestopt. Ik ben al blij als een lezer bij zichzelf denkt: "goh, zo denk of doe ik ook.’” Met name bij de scènes waarin Julia met Job, een oud-collega en tevens rolstoeler, het gedrag van mensen zonder handicap messcherp categoriseert. Van de categorie medelijden hebben of eeuwig bemoederen, tot de categorie mensen die jou als mens met een handicap tot held en inspiratiebron verheffen.

Gedrag veranderen

Petra heeft het meeste last van medelijden. “Goede bedoelingen, daar zit iets neerbuigends in. Gewone ‘gezonde tweebeners’ vinden het soms heel erg voor mij dat ik dat niet kan, en blijven daarin hangen. Daar kan ik niks mee. Ik probeer me zelfbewust op te stellen, dat helpt. Of een tegenvraag te stellen, om hun gedrag te veranderen. Maar het blijft vermoeiend. Voor je het weet ben je een fles azijn.”

“In de huidige maatschappij is een diepe angst om gehandicapt te raken. Ik hoop dat mijn boek de ogen van een aantal lezers zal openen, waardoor mensen met een handicap niet steeds worden buitengesloten of als minderwaardig worden gezien.”

Maar we hebben nog een lange weg te gaan. “Nu is iedereen weer in de ban van bewegen, bewegen, bewegen. Stilzitten is het nieuwe roken. Van Erik Scherder moeten we elke dag zoveel duizend stappen zetten. En ik dan? Ben ik dan heel slecht bezig? Ik ben ook gezond, alleen mijn rug is gebroken.”

Erg hè! Uit het leven van een rolmodel. Een revalidatieroman.
Petra Jorissen
Uitgeverij de Graaff 2020
209 blz., € 19,99
ISBN: 9789493127043

Lees ook de recensie van deze roman op de site van Tijdschrift Deviant